Bij beginnende dementie: Regel tijdig uw zorg, financiële en juridische zaken; denk ook aan mentorschap en bewindvoering. Denk daarbij ook aan uw wensen voor behandeling als u zie wordt of een operatie moet ondergaan.

Mijn leven in kaart
Een door zorgaanbieder Reliëf ontwikkelde methode om met ouderen in gesprek te gaan over hun levensverhaal aan de hand van thematische vragen.

Zo krijgen zij grip op dit verhaal, kunnen zij ingrijpende ervaringen een plaats geven en/of de balans van hun leven opmaken. De methode is erkend als effectief, met eerste aanwijzingen voor effectiviteit, door de erkenningscommissie ouderenzorg. Met behulp van thematisch ingedeelde gesprekskaarten vertelt de oudere in 7 sessies, verdeeld over ca. 2 maanden, over gebeurtenissen uit zijn of haar levensverhaal. De luisteraar maakt aantekeningen en verzamelt met de oudere beeldmateriaal. Daarmee kan de luisteraar, in nauw overleg met de oudere, een levensboek maken. Het instrument bestaat uit 50 gesprekskaarten. Met behulp van gesprekskaarten komen de thema’s ‘Relaties’, ‘Wonen & Bezit’, ‘Opleiding, Werk & Hobby’s’, ‘Kijk op het leven’, ‘Oud worden: Gunst of Kunst?’ aan de orde. Lees meer in Mijn leven in kaart – levensverhaal interventie

Sta stil bij de laatste fase van je leven – Heb jij het al eens besproken?
Sta jij weleens stil bij de laatste fase van je leven en wat jij belangrijk vindt? Wat zou je bijvoorbeeld wel en niet willen? En wat wil je absoluut nog eens doen?
Voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase heeft Netwerken Palliatieve Zorg Twente een handig digitaal wensenboekje uitgebracht. Het boekje biedt handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en hopelijk structuur en rust. Er is volop ruimte om je wensen op te schrijven, zodat je ze kunt delen met alle betrokkenen. Want als jouw wensen bekend zijn, is er misschien meer mogelijk dan gedacht. (Bron en informatie https://www.ikwilmetjepraten.nu/ )

Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning – 2020 Oktober
Ieder mens heeft recht op goede en passende medische zorg. Zorg die zoveel mogelijk aansluit op de eigen wensen, waarden en behoeften. Het tijdig en gezamenlijk bespreken en bepalen welke medische zorg gewenst is – proactieve zorgplanning – is daarom van belang voor iedereen. Ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd. In stabiele, maar juist ook in acute situaties.
Tijdens de COVID-19-pandemie wordt het belang van proactieve zorgplanning (ook wel ‘advance care planning’) en de goede vindbaarheid en overdracht van vastgelegde behandelwensen en –grenzen eens te meer duidelijk. Bij een ernstig beloop kan langdurige en intensieve zorg aangewezen zijn, waarbij zorgverleners – vaak met spoed – willen weten of de patiënt zo’n zorgtraject wil. De leidraad voor pro-actieve zorgplanning biedt een helder overzicht van stappen om tot individuele behandelwensen en -grenzen te komen. In het bijbehorende digitale invulformulier kunnen deze worden vastgelegd en zo met andere zorgverleners worden gedeeld.
Lees de leidraad Leidraad-proactieve-zorgplanning-(ACP) oktober 2020  en het formulier  Formulier uniform vastleggen ACP en meer informatie op de website https://www.palliaweb.nl/ met ook een digitaal in te vullen formulier.

Raad van Ouderen – Advies Voorbereiden op het Levenseinde – 2020 – September
We gaan allemaal dood. Toch staan we daar niet graag bij stil. De voorbereiding op het einde van het leven is iets wat iedereen aangaat en wat ook niet aan leeftijd is gebonden. Naarmate de leeftijd vordert en chronische of levensbedreigende ziekten zich aandienen, komt dit onderwerp wel meer in beeld. Maar waar voorbereiden op ouder worden al een taboe is, is de voorbereiding op sterven dit nog veel meer. Velen blokkeren deze gedachte en denken dat sterven alleen iets met anderen te maken heeft of iets is voor later. Lees meer in het advies RvO-Advies-Voorbereiden-op-het-Levenseinde-sept-2020

Advance Care Planning – IN 9 STAPPEN JE TOEKOMSTIGE ZORG OP EEN RIJTJE
Uit onderzoek blijkt dat nadenken over welke zorg en behandeling je wenst als je gezondheid achteruit gaat als voordeel heeft dat de zorg in de toekomst beter is afgestemd op je voorkeuren. In vaktaal wordt dit ACP genoemd oftewel Advance Care Planning oftewel vroegtijdige zorgplanning.
Advance Care Planning is eigenlijk hetzelfde als nadenken over de zorg die je in de toekomst zou willen ontvangen. Wat vind je belangrijk? Wat zijn je wensen? Welke verwachtingen heb je? En hoe kun je dat bespreken? Wereldwijd is er veel interesse voor wat in de zorg Advance Care Planning (ACP) wordt genoemd. Ook in Nederland staat deze zogenoemde ‘vroegtijdige zorgplanning’ al langere tijd in de belangstelling.
Volgens Ida Korfage, docent en onderzoeker maatschappelijke gezondheidszorg bij Erasmus MC: “Vroeger legden vooral mensen met dementie hun zorgwensen en voorkeuren vast in een wilsverklaring voor het geval ze later niet meer zelf kunnen aangeven wat ze willen. Tegenwoordig zijn er meer mensen die nadenken over welke toekomstige behandelingen ze wel of niet willen ondergaan. Ze vinden het belangrijk dat iemand anders op de hoogte is en met hen kan meedenken”. Lees meer in  ADVANCE CARE PLANNING – IN 9 STAPPEN JE TOEKOMSTIGE ZORG OP EEN RIJTJE  en  Artikel Advanced Care Planning Rietjens-Sudore-et-al_2017_Definition-and-recommendations-for-ACP_Lancet-Oncolgoy
Bron Met zorg leven – website https://metzorgleven.nl/category/jij-zorg/ (mei 2020).

Welke hulp past bij mij? – Tool helpt mensen nadenken over keuzes langdurige zorg
Mensen die langdurige zorg nodig hebben, moeten daarin soms fundamentele keuzes maken. Het online instrument ‘Wat ik belangrijk’ vind helpt daarbij. Voordat je toe bent aan de praktische vragen, moet je weten wat je belangrijk vindt in je leven. De tool “wat ik belangrijk vind” op https://www.watikbelangrijkvind.nl/  die werd ontwikkeld in nauwe samenspraak met cliënten, mantelzorgers en cliëntondersteuners, moet mensen in de langdurige zorg helpen inzicht te krijgen in wat zij belangrijk vinden De website helpt u om te vertellen wat u wilt in uw zorg of ondersteuning. U kunt vragen beantwoorden. De antwoorden geven u een overzicht wat voor u belangrijk is.  Lees ook meer in Welke hulp past bij mij – Tool helpt mensen nadenken over keuzes langdurige zorg.docx

Behandelwensen en het behandelpaspoort
Het Behandelpaspoort is ontwikkeld door Ester Bertholet, tevens oprichter van de Praktijk Ouderengeneeskunde Bertholet en van ontmoetingscentrum Ons Raadhuis. Het Behandelpaspoort is tot stand gekomen door gesprekken met patiënten, deelnemers en collega’s.

In de Praktijk Ouderengeneeskunde voeren medewerkers altijd gesprekken met patiënten over hun behandelwensen. Zij merkten dat patiënten dit geen gemakkelijke gesprekken vonden en behoefte hadden aan houvast.
Het is echter altíjd zinvol om over uw behandelwensen na te denken. Ook als u jong bent en geen ziektes heeft. Het kan goed zijn om na te denken over uw visie op gezondheid en ziekte. Wellicht bent u antroposofisch ingesteld of komt u uit een land waar anders aangekeken wordt tegen ziektes en de behandeling daarvan. Dan is het prettig om na te denken wat dit betekent voor uw behandelwensen en wat uw arts hierover van u moet weten om u goed te kunnen begeleiden.
Als u ouder en kwetsbaar bent, is het zeker van belang om kenbaar te maken wat u graag wilt als u ziek wordt of een ongeval krijgt. Het is prettig voor u, maar ook voor uw behandelaren om uw wensen te kennen, zodat u niet in een situatie terechtkomt die u niet had gewild. Bron en informatie https://www.behandelpaspoort.nl/

Regel op tijd wie beslist over je zorg als je het zelf niet meer kan
Mensen moeten tijdig nadenken en vastleggen wie namens hen kan beslissen over zorg als ze het zelf niet meer kunnen. Die conclusie trekt Patiëntenfederatie Nederland uit een onderzoek naar machtigen in de zorg. Aan het onderzoek deden elfduizend mensen mee.

Hoofdconclusie is dat er nog veel onbekendheid is onder mensen over hoe beslissen in de zorg is geregeld wanneer je dat zelf niet meer kunt. Van de deelnemers aan het onderzoek zegt iets meer dan zestig procent dat ze weten dat ze anderen kunnen machtigen om namens henzelf beslissingen te nemen. Zeventien procent heeft dat daadwerkelijk al geregeld.
Veel mensen zien de noodzaak niet in om iets vast te leggen. Ze denken dat hun naasten wel zullen meebeslissen als dat nodig is. Als mensen iemand machtigen is dat vaak om inzage te geven in het medisch dossier. Bron – maart 2019 – Patiëntenfederatie Nederland. Lees meer over het onderzoek in Machtigen in de zorg

Gevolgen van dementie
Dementeren is een sluipend proces. De verstandelijke vermogens gaan achteruit. Niet alleen het geheugen, maar ook vaardigheden als rekenen, lezen en schrijven. Ook autorijden en omgaan met geld lukken op den duur niet meer. Als u, uw partner, uw ouder of familielid (beginnende) dementie heeft zult u vroeg of laat actie moeten ondernemen om zorg, financiële en juridische zaken samen goed te regelen. Hiervoor zijn diverse mogelijkheden.

Regel tijdig uw zorg, financiële en juridische zaken
Door tijdig zorg, financiële en juridische zaken in goed overleg met uw familie en/of naaste te regelen voorkomt u later onduidelijkheid, zorgen en onenigheid. Bespreek tijdig wat u wilt dat er later gebeurt en leg dit vast in een schriftelijk e wilsbeschikking.
Bij beginnende dementie kunt u zelf nog beslissen hoe u bepaalde zaken geregeld wilt hebben. Als dementie ernstiger wordt, kunt u de situatie niet altijd meer goed overzien en beoordelen. U kunt dan wilsonbekwaam worden. U heeft dan een vertegenwoordiger nodig die u helpt.

Wilsbeschikking en wilsverklaring
Bij beginnende dementie kunt u nog goed zelf beslissen hoe u bepaalde zaken geregeld wilt hebben. Leg dit vast in een wilsbeschikking.
In de gezondheidszorg mag u alleen behandeld worden met uw toestemming. U geeft toestemming op basis van informatie die u krijgt van uw behandelaar. U moet deze informatie kunnen begrijpen. U beslist dus zelf of u wordt behandeld.

In de toekomst kunt u zo ziek worden dat u geen beslissingen meer kunt nemen. Wanneer u niet in staat bent om zelf een weloverwogen besluit te nemen, bent u wilsonbekwaam. In dat geval zullen anderen bepalen hoe u behandeld wordt. U kunt uw wensen opschrijven en een wilsverklaring of wilsbeschikking opstellen. De wilsverklaring of wilsbeschikking wordt gebruikt als u zelf geen beslissingen meer kunt nemen.
Uitgebreide informatie hierover vindt u op de website van NPCF. Lees meer op https://www.patientenfederatie.nl .

Het komt nogal precies bij deze verklaringen blijkt uit een zaak (bron De Volkskrant 25 juli 2018). De zaak (Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg) gaat over een dilemma dat vaker speelt: hoe om te gaan met een euthanasieverklaring als de betrokkene door dementie wilsonbekwaam is geworden? Hoewel bij de zwaar dementie vrouw sprake was van ondraaglijk leed en er geen behandelopties waren, is een eerder opgestelde wilsverklaring niet voldoende rechtvaardiging voor euthanasie volgens het tuchtcollege. De arts heeft onzorgvuldig gehandeld. Een toen 74-jarige vrouw had eerder in een schriftelijke wilsverklaring laten vastleggen dat zij niet naar een verpleeghuis wilde. Maar ook omdat zij het moment van euthanasie zelf wilde kiezen. Toen zij steeds dementer werd, heeft zij niet meer expliciet om euthanasie gevraagd. De Nederlandse Vereniging voor Euthanasie blijft vinden – ondanks de berisping – dat een kraakheldere verklaring moet kunnen leiden tot euthanasie, ook als de betreffende persoon inmiddels wilsonbekwaam is geworden.

Wilsonbekwaam
Na verloop van tijd kunt u de situatie niet altijd meer goed overzien en beoordelen. U kunt dan wilsonbekwaam worden. U heeft dan een vertegenwoordiger nodig die u helpt. Er zijn verschillende vormen van vertegenwoordiging bij dementie. Dit varieert van vertegenwoordiging door een partner die stilzwijgend de zaken regelt, tot een door de rechter aangestelde wettelijk vertegenwoordiger.
Wilsonbekwaamheid is geen juridische term, maar wordt gebruikt in de gezondheidszorg. Wilsonbekwaamheid heeft te maken met beslissingen over gezondheid. Voor medische behandelingen moet een patiënt toestemming geven. Als hij daartoe niet in staat is, schat een arts in dat hij wilsonbekwaam is.

Iemand is wilsonbekwaam als hij:
informatie niet kan begrijpen en afwegen
niet begrijpt wat de gevolgen van zijn besluit zijn
en/of geen besluit kan nemen.

Wilsonbekwaamheid geldt voor één bepaalde situatie. Bij elke volgende situatie moet de arts opnieuw beoordelen of de patiënt wel of niet een beslissing kan nemen. Het is best mogelijk dat iemand bepaalde beslissingen wel en andere beslissingen niet kan nemen. Goed overleg tussen de behandelaars, de patiënt en een naast familielid is dan van groot belang.

Brief aan mijn achterblijvers: help me als ik vergeet wie jullie zijn
Wat is erger dan vergeten wie je kinderen zijn? Dat ze jou niet meer herkennen, schrijft Henk Blanken in een brief aan zijn dochter en zoon. Lees meer in Brief aan mijn achterblijvers – help me als ik vergeet wie jullie zijn en zijn manifest: Manifest – Mijn dood is niet van mij

Dementie en euthanasie
Kan iemand met dementie gelukkig zijn? Is een leven met dementie zinvol en van betekenis? Moeten mensen met dementie euthanasie kunnen krijgen als ze dat eens zo hebben aangegeven? Al deze (en nog vele andere) vragen hebben onderzoekers van coalitiepartner Reliëf voorgelegd aan zorgprofessionals en aan familieleden van mensen met dementie. Je leest de waardevolle inzichten, openhartige gesprekken met mensen met dementie en conclusies in het onderzoeksrapport Onderzoek-dementie-en-euthanasie-eindverslag – 2020

Is leven een recht of een plicht – Dat beslist de rechter in de euthanasiezaak in september 2019
Kun je over je eigen dood van gedachten veranderen? Mag je nog terugkrabbelen? Of kan een arts je houden aan je wens te sterven als je die, jaren eerder desnoods, hebt vastgelegd in een schriftelijke wilsverklaring? Lees meer over de euthanasiezaak die in september 2019 speelde. Hierin stond een arts terecht voor moord na het plegen van euthanasie. De rechter sprak haar vrij. Het artikel Is leven een recht of een plicht – Dat beslist de rechter in de euthanasiezaak september 2019

Volmacht
Ieder meerderjarig persoon kan aan een ander de bevoegdheid geven om in zijn naam op te treden en rechtshandelingen te verrichten. Bijvoorbeeld om iets te kopen of te verkopen, een formulier in te vullen of een betaling te verrichten. De persoon die de bevoegdheid geeft wordt volmachtgever genoemd. De persoon die de volmacht krijgt wordt gevolmachtigde genoemd.
Door het geven van een volmacht aan een persoon die u vertrouwt (binnen of buiten de familie) kunt u uw vertegenwoordiger aanwijzen.

Levenstestament
Een levenstestament is een bijzondere volmacht waarin ook wilsverklaringen kunnen worden opgenomen. Wat kunt u allemaal vastleggen? Bron (juli 2018) en informatie http://www.hetlevenstestament.nl/ .

Wat kunt u allemaal vastleggen in een levenstestament?
1.Benoemen vertrouwenspersoon/ gemachtigde;
2.Regelingen voor uw financiën, onderneming, inboedel, woning en eventuele andere onroerende zaken;
3.Schenkingen, of u deze wilt (blijven) doen en zo ja, onder welke voorwaarden;
4.Het geven van toestemming voor het al dan niet mogen verrichten van medische handelingen;
5.Aanwijzingen aan uw vertrouwenspersoon/ gemachtigde;
6.Eventuele controle/ toezicht mogelijkheden;
7.Aanwijzingen aan de rechter;
8.Praktische zaken na overlijden (begrafenis of crematie).

U kunt zelf een levenstestament maken maar let er dan op dat deze informatie vindbaar is voor uw naasten als u overlijdt. U kunt hiervoor ook terecht bij uw notaris.

Mentorschap
Als iemand niet meer zelf kan beslissen over verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding wordt een (familie)mentor benoemd die daarover (zoveel mogelijk samen met de betrokkene) beslist. Met een mentorschap wordt de betrokkene op het persoonlijke vlak beschermd.

Een mentor behartigt de belangen van de betrokkene op het gebied van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Een mentor kan een familielid of naaste zijn.

Mentoren worden in alle gevallen benoemd door een kantonrechter. Deze kan de mentor jaarlijks vragen een kort verslag te schrijven over de manier waarop hij het mentorschap heeft ingevuld.

Bewindvoering
Als iemand niet meer zelf mag beslissen over zijn financiën en bezittingen wordt een (familie)bewindvoerder benoemd die daarover (zoveel mogelijk samen met de betrokkene) beslist. Met een onderbewindstelling wordt het vermogen van de betrokkene beschermd.

De bewindvoerder behartigt de belangen van de betrokkene op het gebied van financiën en bezittingen en houdt de boekhouding bij. Een bewindvoerder kan een familielid of naaste zijn of een professionele vertegenwoordiger.

Bewindvoerders worden in alle gevallen benoemd door de kantonrechter. Ze moeten jaarlijks verantwoording afleggen aan de kantonrechter. Deze controleert het werk van de bewindvoerder.

Curatele
Als een persoon niet handelingsbekwaam is of zijn of haar handelingsbekwaamheid verliest en dus niet (meer) zelfstandig rechtshandelingen kan verrichten, wordt een (familie)curator benoemd om de persoon, curandus genaamd, te vertegenwoordigen. Met een ondercuratelestelling worden persoon en vermogen beschermd.

Curatele is een maatregel die meer bescherming biedt dan bewindvoering en mentorschap.
De curator behartigt de belangen van de betrokkene op het gebied van financiën en bezittingen én op het gebied van verzorging, verpleging, behandeling, en begeleiding. Een curator kan een familielid of naaste zijn of een professionele vertegenwoordiger.

Curatoren worden in alle gevallen benoemd door de kantonrechter en moeten verantwoording afleggen op het gebied van geld en bezittingen en de keuzes die worden gemaakt binnen de zorg, verpleging, behandeling en begeleiding.

De kantonrechter controleert de curator. Bron en informatie (juli 2018) https://www.goedvertegenwoordigd.nl .

Organisaties voor mentorschap en bewindvoering
Er zijn diverse organisaties die tegen een door de kantonrechter vastgesteld tarief voor de kosten werken. De personeelsleden hebben dan een betaald dienstverband. Er zijn ook vrijwilligersorganisaties die met vrijwilligers werken voor de uitvoering van het mentorschap bijvoorbeeld

Mentorschap Noord; mentorschap in Drenthe, Groningen en Friesland
Stichting Mentorschap Noord adviseert en ondersteunt bij het zoeken van een mentor voor mensen die niet goed voor zichzelf kunnen opkomen en geen familie of anderen hebben om op terug te vallen. Mentorschap Noord werkt met vrijwillige mentoren. De mentoren krijgen scholing en ondersteuning bij de uitvoering van hun verantwoordelijke taak. Een mentor wordt door de rechtbank benoemd zodat hij de bevoegdheid heeft om de zorginhoudelijke en persoonlijke belangen van zijn cliënt te vertegenwoordigen. Een mentor houdt zich niet bezig met financiële zaken van de cliënt.

Mentorschap Noord is actief in Friesland, Drenthe en Groningen. Zoekt u een mentor of kent u iemand voor wie een mentor nodig is? Misschien overweegt u om zelf mentor te worden en u zo in te zetten voor een ander. Meer informatie https://www.mentorschapnoord.nl .