Onze ouders worden ouder; ook onze ouders met dementie. We vragen ons dan ook af: “Hoe gaat het met hen en hoe zal het met hen gaan als zij (steeds) meer hulp nodig hebben”.
Wat als er zorgen en vermoedens ontstaan bij geheugenverlies of dementie? Het begint met onzekerheden; in veel families begint dan het gesprek.

Mezzo ( per 1 januari 2019 MantelzorgNL heeft een informatiefolder met het Praatpakket Het Familiegesprek; een handvat om samen met de ouders, familie en kinderen een familiegesprek over de mogelijke toekomst te houden.

Lees meer in Het Familie Gesprek.

Deze folder is in april 2019 vervangen door  de Praatposter “Nu en straks. Wandel er eens over”. De praatposter helpt u om op een speelse manier met een naaste de eerste vragen te bespreken.

Zie ook voor meer info over mantelzorgondersteuning  http://www.mensenmetdementiegroningen.nl/mantelzorg-ondersteuning-mantelzorgers/mantelzorg-ondersteuning/

De huisarts is meestal de volgende stap om de vermoedens en onzekerheden te bespreken. Bij een consult wordt ook besproken of er een diagnose gesteld moet gaan worden. Het verloop van de ziekte kent een aantal fasen.

We maken ons zorgen
Op een moment gaat iemand zich zorgen maken. De persoon met vermoedelijk dementie kan zelf het vermoeden krijgen dat hij misschien dementie heeft of krijgt. Meestal zijn het de naasten (echtgenoot, familie, vrienden of collega’s op het werk) die een ander gedrag zien maar ook professionele hulpverleners die bijv. voor verpleegkundige hulp of verzorging of huishoudelijke hulp komen.

 

 

 

 

 

 

 

Het gaat dan bijvoorbeeld om vergeetachtigheid, vergissingen met tijd en plaats en veranderingen in gedrag en karakter. Er zijn veel signalen die aanleiding kunnen geven tot het vermoeden van (beginnende) dementie.

De signalenkaart Herken jij de signalen van dementie helpt je daarbij. Lees ook meer in het Filmpje – 10 signalen van dementie

Geheugenproblemen
U heeft de indruk dat uw geheugen of het geheugen van uw partner, oude of familielid minder goed werkt dan vroeger. U heeft meer moeite om dingen te onthouden. Bijvoorbeeld namen, gezichten en telefoonnummers. Ook kan het zijn dat u niet meer weet hoe iets werkt, zoals de afstandsbediening van uw tv. Misschien kunt u niet meer op woorden kunt komen. U kunt dan terecht bij   Geheugenpoli’s in de provincie Groningen

De huisarts is vaak de eerste stap en daarna de specialist
Het is belangrijk uw zorgen te delen met uw omgeving en een eerste stap te maken. De huisarts is vaak de eerste persoon waar de zorgen mee gedeeld worden. Wat zou er met mijn man of mijn moeder aan de hand kunnen zijn? Het stellen van een diagnose is namelijk belangrijk. De uitslag kan rust en duidelijkheid geven. Aan een proces van onzekerheid is een einde gekomen.
Een tijdige diagnose van dementie zorgt er ook voor dat er eerder gestart kan worden met de behandeling om de ziekte te stabiliseren, vertragen of te verzachten.

De diagnose dementie kan vaak worden gesteld door de huisarts. De huisarts geeft u voorlichting en advies voor, tijdens en na een consult. Meer informatie over de werkwijze en informatie over dementie op https://www.thuisarts.nl . De huisarts kan ook doorverwijzen naar een wijkverpleegkundige of casemanager dementie.
De huisartsen hebben vrijwel altijd een diagnoselijst van de NHG; Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Lees meer in Meetinstrumenten bij de NHG-Standaard Dementie .

Soms verwijst de huisarts door naar een specialist in het ziekenhuis; dat is meestal een geriater of een neuroloog of een team met meerdere deskundigen die dan een onderzoek doen. Meer informatie vindt u bij de ziekenhuizen zelf. In de provincie Groningen is bij het UMCG het Alzheimer Centrum Groningen. De Alzheimer Centra in Nederland worden ook wel geheugenpoli genoemd. Meer informatie op https://alzheimercentrumgroningen.nl .
De huisarts maakt op basis van zijn kennis en ervaring een afweging of het wel of niet gewenst is om een diagnose te stellen. Deze afweging is persoonlijk; bijvoorbeeld is het andere gedrag door problemen op het werk of zou de dementie kunnen zijn; of er is sprake van vergeetachtigheid maar dat komt ook bij jonge en oudere mensen voor. Een andere huisarts kan in een vergelijkbare situatie en in overleg met de patiënt overigens wel besluiten tot nader onderzoek. Het blijft immers een persoonlijke individuele situatie waarbij ook de huisarts een persoonlijke afweging maakt.

Toch kun je je vergissen in mensen, zegt een huisarts in een dorp. Hij heeft in zijn patiëntenbestand een echtpaar van 94 en 96 jaar dat nog thuis woont. „Ik heb wel eens gedacht dat ze dat niet zouden redden, maar voorlopig gaat het prima. Daar word ik blij van.” Toch is het niet allemaal idyllisch. De wachtlijsten voor verpleeghuizen zijn een groot probleem, ook hier in Noord-Holland. Drie maanden geleden – in mei 2018 – had de huisarts een patiënt op leeftijd met een infectie, een delier (wanen) en dwaalgedrag. „Ze moest acuut worden opgenomen in een verpleeghuis, maar er was nergens plek. Lees meer in de   Huisarts in een dorp

Als de huisarts de diagnose dementie heeft gesteld, kan hij samen met degene met dementie en de familie beslissen tot een verwijzing naar het ziekenhuis. Maar voor een deel van de mensen met dementie is verder onderzoek niet het belangrijkste. Ze zullen er mee moeten leren leven dat ze cognitief achteruitgaan. Het gaat om aanpassen en accepteren dat zorg nodig is.

De cliëntenreis schetst het cliëntproces en het zorgproces en geeft de interactie en de contactmomenten met hulpverleners rondom de cliënt weer. Het persoonlijke verhaal van de cliënt en zijn/haar naasten stelt de hulpverleners in staat om zich maximaal in te leven in de situatie van de cliënt en zijn omgeving. Lees meer in de
Cliëntenreis van mensen met dementie

Het herkennen van kwetsbaarheid bij ouderen is niet gemakkelijk
Het herkennen van kwetsbaarheid bij ouderen is niet gemakkelijk. Expertise is noodzakelijk. Een geriater kan de mate van kwetsbaarheid inschatten en de risico’s van een intensieve behandeling bespreken met de oudere. Lees meer in Om kwetsbaarheid bij ¬ouderen te herkennen is de expertise van een geriater noodzakelijk

Kijk naar de oudere achter de ziekte
Professionals en kwetsbare ouderen moeten ook de tijd en ruimte krijgen om gezamenlijk tot een goed besluit te komen. Naar mate mensen ouder kunnen ook de doelen en verwachtingen veranderen. Zo zijn er 70-plussers die een langere levensverlenging niet meer het grootste doel is. Mensen willen of toch een goede behandeling met ook risico’s daarbij of blijven liever thuis wonen met de beperkingen zie hebben. Ook hier bij is het oppassen voor algemene uitspraken of veronderstellingen; het gaat altijd om een individuele keuze. Lees meer in Kijk naar de oudere achter de ziekte

Helpt de diagnose dementie als er geen behandeling mogelijk is.
Hoe verwoestend de diagnose ook is, veel mensen ervaren opluchting als er duidelijkheid is. Toch zijn er ook nadelen aan een diagnose. Het stempel ‘dementie’ is het grootste. Wie eenmaal de diagnose heeft gekregen, loopt de kans dat hij of zij wordt behandeld als iemand die niet langer aanspreekbaar is. Lees meer in Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is

Het verloop van de ziekte
Dementie is een progressieve ziekte. Hoe dementie precies verloopt, verschilt per persoon en vorm van dementie. Er zijn wel verschillende fasen te onderscheiden. Niet iedereen krijgt alle symptomen of krijgt ze in dezelfde volgorde. Soms overlappen fasen elkaar of blijkt dat verschijnselen weer veranderen of verdwijnen. Hoe de ziekte verloopt, heeft ook te maken met het karakter, emotionele veerkracht, levensomstandigheden en eventuele medicatie.

De 6 fasen in het verloop bij dementie in het kort beschreven:

1.De niet-pluis-fase

In de fase voor de diagnose maken mensen zich vaak veel zorgen. Ze merken dat ze dingen vergeten. Of een partner of familielid ziet dat hun gedrag verandert. In deze fase speelt vooral het niet-pluis-gevoel: er klopt iets niet. Die terugkerende veranderingen duiden soms op beginnende dementie, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben. Daarom is het belangrijk om erover te praten en informatie in te winnen. Lees meer in Het Familie Gesprek .

Roodkapje

Het spel Roodkapje is ervoor gemaakt om samen met uw naasten in gesprek te gaan over wat er nodig is om u goed voor te bereiden op ‘de oude dag’. Speel een paar dagen uit het leven van de Grootmoeder van Roodkapje en kijk hoe zij aan de slag gaat om zo lang mogelijk en zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen in haar mooie boshuisje. Als u Roodkapje wilt spelen of uitproberen, lees meer op https://www.grootmoedershuisje.nl

2.De diagnosefase

De diagnose kan gesteld worden door de huisarts, maar ook door een specialist ouderengeneeskunde, een psycholoog, een geriater of een neuroloog.

3.De fase van zorg en ondersteuning thuis
Na de diagnose dementie kunnen de meeste mensen – soms met de nodige aanpassingen – nog goed thuis wonen. Maar met het verstrijken van de tijd vraagt is steeds meer aandacht  en    ondersteuning nodig. Lees meer bij Wonen-Welzijn-Zorg bij Wonen .

4.De fase van zorg en ondersteuning in een verpleeghuis of andere vorm van geclusterd wonen

Als thuis wonen niet meer gaat omdat de zorgbehoefte te groot wordt, is geclusterd wonen een optie. Dat kan in verschillende woonzorgvormen. Sommige mensen vinden het een verademing als ze naar een woonvorm voor 24-uurszorg kunnen, maar de meesten zijn helemaal niet blij om dit te doen. Ze hebben
Gezondheidsproblemen die het leven niet eenvoudiger maken. Het uitgangspunt is daarom ‘er het beste van te maken’.
De publicatie Ouderen in zorghuizen is bedoeld om met elkaar duidelijk te krijgen wat goede verpleeghuiszorg is; om het gesprek binnen de woonvormen te
stimuleren. De tekst – met bijgesloten checklist – helpt bij de samenspraak tussen bewoners, mantelzorgers, vrijwilligers en zorgprofessionals.
Lees meer in Ouderen in zorghuizen – broze mensen en leefplezier en op deze website bij Wonen-Welzijn-Zorg bij Kleinschalig wonen en verpleeghuizen .

5.De laatste levensfase

Mensen met dementie gaan steeds verder achteruit en verliezen steeds meer functies. In hun laatste levensfase krijgen ze palliatieve zorg. Als u te horen krijgt dat u niet meer kunt genezen, is dat een harde boodschap. Palliatieve zorg richt zich niet op genezing maar op de verbetering van kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.

Palliatieve zorg heeft aandacht voor problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard, en oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden. De palliatieve fase verschilt per persoon en per aandoening en kan weken tot jaren duren. Lees meer op http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/groningen

 

 

Stervensbegeleiding en palliatieve benadering in de lokale gemeenschap
Het is niet voor iedereen gemakkelijk om na te denken over onderwerpen als stervensbegeleiding, dood, waardig oud worden, ziekte en de herinneringen over je leven..
Agora staat voor ‘léven tot het einde’ passend bij de eigen levenssfeer en richt zich op de verankering van de palliatieve benadering in de lokale gemeenschap.

Agora stimuleert een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Meer informatie op https://www.agora.nl/ De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ stimuleert dat mensen meer ruimte en aandacht geven aan de laatste fase van hun leven en hierover met elkaar in gesprek gaan. Door dit gesprek aan te gaan weten mensen in je omgeving hoe zij je kunnen steunen en helpen. Want ieder mens is tot het laatste toe van betekenis.
De coalitie Van Betekenis tot het Einde is een samenwerking tussen verschillende organisaties die allemaal het belang zien van vroegtijdig praten over de laatste fase in je leven. De achterban van deze acht organisaties is zeer divers en bestaat uit meer dan 600.000 mensen.
Meer informatie op https://www.ikwilmetjepraten.nu/over-ons/

6.De nazorgfase

Voor de meeste familieleden, vrienden en bekenden is het toekomstbeeld duidelijk: hun partner, ouder of vriend(in) zal uiteindelijk overlijden.

Jonge mensen met dementie
Bijna 4,5 jaar. Dat is hoe lang mensen die getroffen worden door dementie op jonge leeftijd gemiddeld in onzekerheid verkeren terwijl een diagnose uitblijft. Omdat men het niet verwacht, niet bekend is met de symptomen, of omdat de mogelijke realiteit van een degeneratieve hersenziekte simpelweg te moeilijk is om onder ogen te zien. Het lange uitblijven van een juiste diagnose leidt tot onbegrip en isolement. Lees meer in Isolement dreigt bij dementie op jonge leeftijd   . Er zijn organisaties die specifieke zorg bieden voor jongeren met dementie. Lees meer in Specialistische zorg voor dementie op jonge leeftijd bij Zorggroep Noorderboog

Meer informatie
Dementie.nl is er voor iedereen die zorgt voor iemand met dementie. U vindt hier informatie over dementie, tips en ervaringsverhalen.
Lees meer op https://dementie.nl maar ook op
https://alzheimercentrumgroningen.nl
https://www.zorgvoorbeter.nl/
https://samendementievriendelijk.nl/
https://mantelzorgnl.nl
https://www.dementiezorgvoorelkaar.nl/