Hier vindt u tips en trucs voor allerlei ogenschijnlijke niet zo belangrijke punten in het dagelijks leven maar die juist voor mensen met dementie belangrijk kunnen zijn. Het zijn de tips en trucs van mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf en de bij hen betrokken mensen die hen ondersteunen zoals verpleegkundigen, casemanagers dementie en anderen uit de Provincie Groningen.

Laten we deze tips, trucs, oplossingen en ideeën met elkaar delen. Kortom, “Groningse ervaringen”. Het gaat om praktische voorvallen in het dagelijks leven van mensen zelf maar ook om praktische oplossing die met regelgeving te maken hebben. Als zij aangeven dat zij met naam en contactadres vermeld willen worden, dan worden deze vermeld.

Alle mensen  – dus ook mensen met dementie – hebben hun dagelijkse gewoonten. Bij dementie of vergeetachtigheid kan het risico op onveilige situaties toenemen zodat gezondheidsschade ontstaat bijv. bij het vergeten van medicijnen innemen. Onrust kan ontstaan omdat de ondersteuning niet aansluit bij hun gewoonten bijvoorbeeld te veel er op aandringen om met mes en vork te eten terwijl je gewend was lekker je eten te prakken.
Maak voor je zelf eens een overzicht van ochtends opstaan en weer naar bed gaan. Wat doe je dan allemaal in welke volgorde? Bijv. Opstaan en dan tandenpoetsen en dan ; of … En ga voor jezelf eens na als een ander het moet gaan doen wat dat voor je betekent. Er is geen standaard oplossing!!

We noemen  in deze rubriek de mens met dementie en echtpaar of mantelzorgers of ondersteuner bij een “verzonnen” naam om het iets meer persoonlijk te maken.

Aan het eind van deze rubriek meer info over websites.

Denk na in je taal en woorden – 6 januari 2019
Dement, dementie, dementerend: Waarom de woorden die we gebruiken van belang zijn.
“Dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Misschien is er toch degelijk reden om stil te staan bij ons woordgebruik wanneer we spreken over mensen met dementie. Ik hoor sommigen onder u al denken: “dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Of anderen: “Al die sociale overgevoeligheden en politieke correctheid tegenwoordig.” Maar misschien is er wel degelijk reden om stil te staan bij de woorden die we gebruiken wanneer we spreken over mensen met dementie.

What’s in a word?
Taal is krachtig. Onze alledaagse ervaringen en sociale interacties worden in belangrijke mate gevormd door de taal die we gebruiken. Al op heel basaal niveau associëren we bepaalde klanken automatisch met bepaalde vormen, beelden en sensaties. Heel simpel gezegd betekent dit dat we door het benoemen van zaken ook meteen veranderen hoe deze zaken worden waargenomen. Woorden die wel dezelfde letterlijke woordenboekbetekenis hebben, kunnen wel erg verschillen in de subtiele, onderliggende connotaties die ze met zich meebrengen. Op die manier kan de kracht van taal zowel opbouwend als afbrekend zijn werk doen. De woordkeuzes die we maken en herhaaldelijk gebruiken creëren een bepaald beeld. Ongelukkig gekozen taalgebruik kan op die manier misverstanden, stereotypen en clichés versterken, en stigmatiserend en kwetsend zijn, ook al is het onbedoeld.

Dement – maar ook zo veel meer
Als we terugkeren naar de kwestie van dementie blijken veel mensen belang te hechten aan het gebruik van person-first taalgebruik. Waarom is dit zo? Als we termen als dement of dementerend gebruiken, reduceren we de persoon tot zijn of haar aandoening.

Alsof een mens met decennia van rijke levenservaring nu samenvalt en samen te vatten is in dat ene woord. Dit gaat voorbij aan het feit dat mensen met dementie ook heel veel andere dingen zijn naast ‘dement’: ze zijn vader, zus, grootmoeder, buurman, ex-voetbalcoach, gewezen lerares, Metallica-fan, fotograaf, tuinier, wijnkenner, wandelaarster, koersliefhebber, vrijwilliger.
Bovendien zijn de woorden dement en dementerend historisch verbonden met negatieve termen zoals krankzinnig, gestoord, gek, dwaas, verward, ziek in het hoofd. Deze onderliggende connotaties sluipen mee in ons beeld van mensen met dementie. Dit heeft niet enkel gevolgen voor hoe zij gezien worden door de samenleving, maar ook voor hoe zij zichzelf zien. Onoplettend gebruik van woorden met een sterk negatieve bijklank hebben niet alleen een kwetsend effect, ze vergroten ook de kloof tussen “ons, de normalen” en “hen, de dementerenden” . Illustratie https://onthoumens.be/
Lees meer over het gebruik van taal op
https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/dement-dementie-dementerend-waarom-de-woorden-die-we-gebruiken-van-belang-zijn

Zorg dat mensen met dementie zelf kunnen kiezen – 2 januari 2019

Regelmatig hoor ik met stelligheid beweren dat mensen met dementie niet meer kunnen kiezen. Dat leren de experts ons zo, zeggen ze. Gelukkig ligt dat heel wat genuanceerder: het niet kunnen kiezen heeft vooral te maken met hoe wij aan mensen met dementie die keus geven, dus het ligt vooral aan ons!

Boterham met kaas
Zo was de instructie in het verpleeghuis dat meneer Pietersen een boterham met kaas moest eten want, zo was de uitleg, door zijn dementie kan meneer Pietersen niet meer kiezen wat hij op zijn boterham wil. Kijk maar: “Meneer Pietersen, wilt u ham of kaas op uw boterham?” en inderdaad, er gebeurt niets. Meneer Pietersen zwijgt. Dus krijgt hij een boterham met kaas. Elke dag…Op mijn verzoek werd de volgende dag de keus toch aan meneer Pietersen gelaten.

Keuze laten maken

Niet door hem opnieuw die keuzevraag te stellen maar door de keus voor zijn beleg letterlijk voor hem neer te zetten: een schaaltje met zowel ham als kaas. De verpleegkundige zat vandaag naast meneer Pietersen en deed haar eigen keus voor haar eigen boterham door die keus zelf te pakken. En meneer Pietersen volgde het goede voorbeeld en pakte zelf zijn eigen keus. Over de keuze was geen woord gesproken maar die was wel gegeven, en gemaakt. En zo gaat dat tegenwoordig met meneer Pietersen. Elke dag.

Op een creatieve manier omgaan met de uitdagingen van dementie, dat is de kunst. Ofwel: wat kan ik anders doen om het de ander met dementie mogelijk te maken zijn of haar eigen regie te blijven voeren. Bijvoorbeeld door de keuze op een manier te brengen die wordt begrepen.
Bron http://dementiewijs.nl/ (december 2018).

Kookworkshops voor mensen met dementie en hun kleinkinderen – 2 december 2018
Een voorbeeld uit Brabant; kan vast ook in onze Provincie Groningen. Het initiatief Groen & Grijs, dat bestaat uit kookworkshops voor mensen met dementie en hun kleinkinderen, is uitgeroepen tot Het beste dementie-idee van Nederland. Melissa de Laat, die Groen & Grijs opzette, nam de oorkonde in ontvangst tijdens het Jaarevent Deltaplan Dementie op 19 november 2018.
Groen & Grijs bevordert de avondmaaltijd voor alleenstaande mensen met dementie door hun en hun adolescente kleinkinderen kookworkshops te geven. De verbinding tussen deze generaties is lovenswaardig. De kracht van het concept blijkt ook uit de betrokkenheid van de lokale horeca.
Elise Boone, projectleider bij de Brabantse proeftuin dementie bij Zorgnetwerk Midden-Brabant, waar Groen & Grijs is ontwikkeld: ‘Zelf eten en geheugenproblemen hebben: dat gaat vaak niet samen. Je hoort en leest er steeds meer over in de landelijke media. Hoe los je het op? De problemen van de wet- en regelgeving rondom dit thema kunnen we als proeftuin niet veranderen; we kunnen wél signaleren en zoeken naar laagdrempelige, creatieve oplossingen. Zoals Groen & Grijs.’
Bron Vilans en andere organisaties (december 2018). Meer informatie op https://www.brabantseproeftuindementie.nl/

Verhuizen en waar blijven de herinneringen? – 1 december 2018
Heeft u dat ook als u gaat verhuizen? Wat neem ik allemaal mee? Wat kan ik nu eindelijk eens opruimen? Wat is mij dierbaar?
Een casemanager dementie komt voor begeleiding en ondersteuning bij een alleenstaande man die zijn huis op een klassieke wijze heeft ingericht zoals we bij veel ouderen zien. Wat haar opvalt is dat er veel “spulletjes” staan die te maken zouden kunnen hebben met een “zeemansverleden”.
De volgende keer neemt zij een “reminiscentiekoffer” met zich mee. Al snel is er contact vanuit het “hier en nu” op de dag van het gesprek naar het “hier en nu” van de zeeman.
Samen wordt een liedje opgezocht op YOU-tube. You-tube is van het “hier en nu” maar de liedjes zijn van “het hier en nu” van deze zeeman met dementie. Hij is weer thuis in zijn eigen omgevingen.

We hebben het vaak over “Positieve gezondheid” en “Belevingsgerichte zorg” . Veel “dikke beleidsnota’s” en congressen hierover.
Maar, wordt ook niet eens tijd dat we dichtbij ons zelf blijven en gewoon de dingen doen die we ook voor ons zelf of onze vrienden of onze ouders zouden doen?
Kortom, gewoon doen wat gewoon is voor mensen. Ook wat gewoon is voor mensen met dementie!

Het verhaal gaat verder. De “thuissituatie” (zo benoemen we dat) werd niet meer verantwoord gevonden. Kortom, een verhuizing naar een verpleeghuis. Een voor hem “kale inrichting van het wonen”; geen thuisgevoel; geen fysieke materialen die hem bleven herinneren aan zijn leven. Het verhaal gaat verder. De “thuissituatie” (zo benoemen we dat) werd niet meer verantwoord gevonden. Kortom, een verhuizing naar een verpleeghuis. Een voor hem “kale inrichting van het wonen”; geen thuisgevoel; geen fysieke materialen die hem bleven herinneren aan zijn leven.

Jammer, een gemiste kans !!

Opmerking: het is een recent voorbeeld uit de praktijk. Misschien is na de verhuizing na 3 maanden alsnog zijn “woon/verblijfsituatie” als nog opgepakt en veranderd in zijn “leefsituatie”. Maar, kon dat niet iets sneller?
Meer informatie over reminiscentie op bijv. http://www.reminiscentie.nl

Let op dat mensen met dementie ook blijven eten – 1 november 2018
We letten op medicatie maar hoe zit het met het eten ? We hebben het over “medicatietrouw” waarbij er afspraken worden gemaakt of de medicatie in eigen beheer mag blijven; of dat het klaar gelegd wordt waarbij een mantelzorger er op let dat de medicatie wordt ingenomen ( en er dan ook bij blijft om er op toe te zien dat de medicatie wordt ingenomen). In een verpleeghuis is dat meestal een verzorgende.
Maar is het eten niet even belangrijk? Als het eten klaargezet wordt bijv. de boterhammen worden gesmeerd en alvast in kleine stukje gesneden. Of de maaltijd wordt even opgewarmd in de magnetron en klaar gezet. De verpleegkundige gaat naar de volgende mevrouw die al wacht om de steunkousen aan de trekken?
Een voorbeeld hoe het ook kan. Mijnheer Jansen gaat 4x per week de warme maaltijd eten in het wijkrestaurant. Hij ontmoet daar zijn buren en kennissen. Als hij niet komt, dan krijgt hij een telefoontje van de restaurantmedewerkster “mijnheer Jansen, u bent er nog niet maar de soep staat al klaar, hoor”. Over privacy gesproken, dat is toch niet zo belangrijk? Mijnheer Jansen krijgt zijn eten en geniet er even van dat hij met anderen kan bijpraten.

Een GPS helpt; mijnheer Jansen kan weer een rondje maken in zijn buurt – 31 oktober 2018
Mijnheer Jansen maakte elke dag een rondje van een km in de buurt waar hij woont. Zijn vrouw en kinderen gingen zich zorgen maken omdat hij soms na een uur nog niet terug was. Her bleek dat hij “letterlijk en figuurlijk” de weg kwijt was. Er zijn vrijwilligers gezocht maar die waren ook schaars. Op die dagen dat er geen vrijwilliger was, kreeg mijnheer Jansen een GPS met een “leefcirkel” zodat hij nooit verder dan 1 km van zijn woning kon komen zonder dat er een waarschuwingssignaal afging. De familie en het informele netwerk in de buurt spraken af – uit voorzorg – via een GroepsApp wie die dag beschikbaar was om hem op te halen. Resultaat: Mijnheer Jansen kon elke dag even wandelen. In de praktijk kwam het gemiddeld maar 1 keer per maand voor dat het signaal van de GPS afging.

Diverse websites met tips en praktijkervaringen

Mensen met dementie
Zie op deze website een overzicht:
http://www.mensenmetdementiegroningen.nl/dementie/verhalen-van-mensen-zelf

https://www.dementieweb.nl/

https://dementie.nl/

http://dementiewijs.nl/

https://dementie.nl/

http://www.dementalent.nl/nieuws/dementievlog-dementalent

Mantelzorg

Zie op deze website een overzicht:

http://www.mensenmetdementiegroningen.nl/mantelzorg-ondersteuning-mantelzorgers/verhalen-van-mantelzorgers

https://www.mantelzorg.nl

https://mantelzorgelijk.nl/