Boektitels (40) over mensen en dementie

Wat zijn de beste boeken over dementie en het leren omgaan met mensen met dementie, bijvoorbeeld in het dagelijks leven?
De schatting is dat halverwege de 21ste eeuw meer dan 250.000 Nederlanders aan dementie zullen lijden.

Dat is een schrikbarend hoog aantal: vrijwel iedereen zal iemand met dementie kennen.
Hoe ermee om te gaan en ermee te leren leven? De eerste 10 uit de Top Tien van “Beste boekentips” met een aanvulling op basis van tips na publicatie van de eerste 20 op de sociale media van betrokkenen en (ervarings) deskundigen ( een 1000-tal mensen hebben deze informatie gelezen). Daarmee ook vanuit de praktijk samengesteld. De volgorde is willekeurig en geen rangorde. De lezer stelt zelf wel vast of zijn of haar boek op nr. 1 hoort omdat mensen nu eenmaal uniek zijn en ook situaties uniek zijn.
Bron https://besteboekentips.nl/dementie ; diverse bronnen zoals persberichten en https://gerkedeboer.nl/boeken/

1. De heldere eenvoud van dementie: Helpen zonder jezelf te verliezen – vanuit het oogpunt van de patiënt – Huub Buijssen
Psycho-gerontoloog, klinisch en gezondheidszorgpsycholoog Huub Buijssen (geboren 1963) is een ware autoriteit op het gebied van Alzheimer en dementie. Uniek aan dit boek is dat Buijssen schrijft vanuit het perspectief en de belevingswereld van de getroffene.
Zo schetst hij een wereld van de zieke persoon en diens directe omgeving. Op die manier geeft hij de betrokkenen, als vrienden en familieleden tips om beter met het gedrag van de getroffenen om te gaan.

 

2. Dagelijks leven met dementie: een blik achter de voordeur – dementie in het dagelijkse leven – Ann-Mei The
Dit boek van Ann-Mei The (geboren in Amerstad, 1965) uit 2017 gaat over dementie in het dagelijkse leven. De oplossingen voor dit complexe zorgvraagstuk zoekt zij in het vroegtijdig stellen van een diagnose.
Genezing is tot nu toe ijdele hoop. Ook het vraagstuk euthanasie wordt bespreken. Ann-Mei The is gespecialiseerd op het complexe vlakgebied.
Zij geeft les als hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de UvA: de Universiteit van Amsterdam.

 

3. De dag door met dementie – praktische tips en steun – Anneke van der Plaats
Ook dit boek, van Anneke van der Plaats, is geschreven vanuit het oogpunt van de patiënt en maakt kenbaar wat deze op dagelijkse basis aan beperkingen tegenkomt.

Zelfstandig keuzes maken is ineens geen optie meer. Wat volgt is een uitleg en tips hoe hier het beste mee om te gaan.

 

 

4. Jij bent toch mijn dochter? – kruip in de huid van een jonge psychologe in de ouderenzorg – Sarah Blom
De gehele titel van dit werk is ‘Jij bent toch mijn dochter? Een jonge psycholoog strijdt voor mensen met dementie’.

Het is autobiografisch: gebaseerd op de ervaringen van psycholoog Sarah Blom (geboren in 1985) in verpleeghuizen door heel Nederland. Ze is theatermaakster en tevens actrice en heeft onder andere ook de voorstellingen ‘Dag Mama gegeven, samen met haar moeder en twee broers.

5. Ontwarren – Heb ik dementie? – Karin Willemsen
Ontwarren is een van de beste boeken over dementie.

Een boek dat echt binnenkomt.

Dit boek van Karin Willemsen grijpt je namelijk met een uniek perspectief: een waargebeurd verhaal met een prachtige schrijfstijl. Het laat je diep onder de indruk achter.

 

6. Dementie: van hersenlagen tot omgangsvragen – dementie vanuit vaktechnisch perspectief – Ronald Geelen
Dit boek is geschreven door Ronald Geelen, met als Coauteur Hans van Dam.

Ronald Geelen is een erkend psycholoog en schrijver van boeken en wetenschappelijke artikelen.

Hans van Dam is docent gespecialiseerd in hersenletsel en bijkomstige ethische dilemma’s. In dit boek is veel aandacht voor methodiek voor professionals, zoals het Crisis Ontwikkeling Model (het COM).

 

7. De wondere wereld van dementie vanuit nieuwe inzichten – het belang van omgeving – Bob Verbraeck en Anneke van der Plaats
Bob Verbraeck werkte als trainer en was een professional in de ouderenpsychiatrie.

Coauteur Anneke van de Plaats werkte jarenlang als verpleeghuisarts en specialiseerde zich in hersenaandoeningen bij mensen en bijkomstige problemen in gedrag. Dit boek is overwegend positief in toon: het blijkt dat de omgeving waarin een patiënt zich bevindt het gedrag kan verbeteren en dat dementeren tot meer in staat zijn dan voorheen gedacht.

8. De verborgen zin van dementie – leer te voelen en te accepteren – Hans Stolp
Dit boek is geschreven door Hans Stolp, afgestudeerd in de theologie en auteur van ruim 30 boeken. Hij schrijft vanuit een esoterisch en spiritueel oogpunt, dat hij voor een breed publiek toegankelijk maakt.

Hij ziet dementie vooral als maatschappelijk probleem en een proces van verval dat dat vaak als ‘zinloos’ of ‘nutteloos’ wordt afgedaan. ‘Nee,’ zegt Stolp: dementerenden worden juist ook vrij in het hoofd en kunnen de dood tegemoet treden zonder al te zware geestelijke lasten met zich mee te lezen. In zekere zin worden zij dus ‘bevrijd’.

 

9. Een nieuw geheugenpaleis – het belang van herinneringen – Kasper Bormans
Kasper Bormans wil in dit relatief korte boekje uit 2017 mensen met dementie wil helpen gezichten van dierbaren en andere herinneringen beter te onthouden.

Dit doet hij aan de hand van een eeuwenoude techniek (genaamd ‘het geheugenpaleis’) waarbij je in je gedachten langs een vertrouwde route van herkenningspunten loopt om ook je weg in het dagelijkse leven beter te kunnen vinden.

Het belang van positieve ervaringen staat hierbij centraal.

10. De activiteitengids voor mensen met dementie – praktische tips en informatie – Monika Eberhart
Het boek van Monika Eberhart uit 2019 staat vol tips (meer dan 200) voor zinvolle en plezierige dagbesteding voor mensen met dementie.

Vanuit haar vakgebied komt zij veel met mensen met dementie in contact en voor hen heeft zij een grote passie ontwikkeld.
Ze beleeft er veel plezier aan een glimlach op hun gezicht te toveren en brengt haar passie op papier over.

 

11. Ma – een schitterend portret over een man en zijn moeder – Hugo Borst
Voetbalkenner Hugo Borst is een man die zegt wat hij denkt. Dit heeft hij gemeen met Louis van Gaal. Over hem schreef Borst in 2014 de psychologische biografie O, Louis.
Dat hij veel schrijftalent heeft liet hij al zien met zijn debuutwerk in 1996, De Coolsingel bleef leeg, over Feyenoord, waarvoor hij genomineerd werd voor een Gouden Uil.

Ma is autobiografisch en gaat over Hugo Borsts rol als mantelzorger, voor zijn aan Alzheimer lijdende moeder.

 

12. Hoe dan? Door gewoon te doen kunnen we de zorg voor mensen met dementie verbeteren – Francien van de Ven.
Francien van de Ven werkt al ruim tien jaar, met passie, in de begeleiding voor mensen met dementie. Ze geeft regelmatig rondleidingen op zorgboerderij Ouderenlandgoed Grootenhout (in Mariahout) en deelt haar expertise ook tijdens lezingen aan bestuurders en verzorgenden. De centrale vraag is wat je kunt veranderen in de zorg voor mensen met dementie. Alle informatie die Francien graag deelt om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren, ondersteund door praktijkverhalen en interviews met collega’s.
“Medewerkers hebben geen pauze, maar drinken samen met de bewoners koffie bij ‘hun thuis’. Het zijn geen patiënten maar bewoners. Het is geen instelling maar een woonhuis en wij hebben geen gesloten deuren dus mensen kunnen zó weglopen. Maar daardoor kiezen ze er juist voor om te blijven. Elke dag hebben ze activiteiten en het is heel belangrijk om iemand met dementie veel complimenten en ‘altijd gelijk’ te geven. Door gewóón te doen kunnen we de zorg voor mensen met dementie verbeteren.”
In het boek staan praktijkverhalen, interviews met collega’s en veel praktische tips en handreikingen voor mensen die leven of werken met mensen met dementie. Ook geven enkele ‘veranderaars’ hun visie op het nieuwe denken. “Het is allemaal al vaak verteld maar nu staat het ook op papier.”

13. Ik moet naar mijn moeder – Barbara Oppelaar
Dementie, je zult de diagnose maar krijgen. Je krijgt te maken met situaties waar je geen weet van had. Langzaamaan verlies je het contact met je naasten, je raakt elkaar kwijt. Recht evenredig met het verdriet dat hiermee gepaard gaat, groeit vaak het onbegrip van de omgeving. Wat als je moeder ongepaste opmerkingen maakt? Wat als die mevrouw steeds achter je aanloopt? Wat als die nieuwe bewoner en die mevrouw die hier al twee jaar woont ineens verliefd zijn? Er moet een nieuw evenwicht ontstaan. Dat is moeilijk. Toch zijn er mogelijkheden om gedrag dat onbegrijpelijk lijkt beter te begrijpen en dit te zien als signaal dat er iets schort. Evenals de boeken De dementie van Jet en Harrie en Bij mij doet ze dat nooit is Ik moet naar mijn moeder een optimistisch boek waarin je leest hoe je met behulp van eenvoudige tips de kwaliteit van leven van mensen met dementie (en dat van jezelf) kunt verbeteren.

14. Tijger in de War – hoe maak je dementie bespreekbaar bij je kinderen? – Jacques Vriens
Er zijn verschillende boeken die helpen het onderwerp dementie bespreekbaar te maken voor kinderen. Een tip is het met een Zilveren Griffel bekroonde boek Tijger-in-de-war van Jacques Vriens. Het onderwerp dementie wordt in het verhaal op een mooie en begrijpelijke manier verteld. Het boek gaat over Isa die een verstrooide opa en een verstrooide kat heeft.
Tijger is een dikke, oude kater, die bij de opa en oma van Isa woont. Tijger is verstrooid, en niet zo’n klein beetje ook. Als hij een wandeling in de buurt wil maken, is hij dat bij de keukendeur alweer vergeten. En als hij een vogel achterna zit, verliest hij die na twee tellen uit het oog. Ook opa wordt steeds verstrooider. Isa ontdekt dat die twee eigenlijk heel veel op elkaar lijken. Het boek is geschikt voor kinderen vanaf ca. 7 jaar en verkrijgbaar bij de lokale boekhandel.

15. U woont nu hier – Gerke de Boer
In het boek “U woont nu hier” wordt door Gerke de Boer met enige humor op heldere en eenvoudige wijze de dagelijkse beroepsuitoefening van verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen beschreven.
Met behulp van een aantal dagelijkse en praktische voorbeelden nodigt de Boer met name verzorgenden uit om zich verder te verdiepen in thema’s als:
• Normen en waarden van hulpverleners: meenemen of thuislaten.
• Kleinschalig wonen; hoe en wat verstaan we daaronder.
• Het (kleinschalig) woonmodel als tegenhanger van het medisch model.
• Familie: wat te doen wanneer het lastig wordt.
• Dementie: welke symptomen en welke vormen zijn te onderscheiden.
• Werken in de psychogeriatrie: een vak apart.

16.Zwaar gewond – Gerke de Boer
Hoe komt het toch dat menigeen zo enthousiast is over kleinschalig wonen voor mensen met dementie, terwijl degenen die het uit moeten voeren – de verzorgenden – daar nog wel eens enige bedenkingen bij hebben. Waarom heeft “basiszorg” zo’n bedenkelijke reputatie en wat is het verschil tussen ingewikkelde en complexe zorg?
Op vrolijke en optimistische wijze beschrijft Gerke de Boer (1953) de dagelijkse beroepspraktijk van verzorgenden, hun twijfels en hun toewijding. Over alsmaar persevererende bewoners, de griep als kwelgeest, pestprotocollen, tobbende familieleden en de vraag wie er de baas moet zijn in het verpleeghuis, Daarbij worden pijnlijke keuzes door De Boer niet geschuwd: liever vijf verzorgenden dan twee fysiotherapeuten en een geestelijk verzorger…
Maar ook andere thema’s passeren de revue: hoe onderscheid je mishandelen van raak handelen en hoe leer je dit beroep? “Zwaargewond” is geschreven voor alle verzorgenden die het wonen voor mensen met dementie (al of niet kleinschalig) vorm moeten geven. Daarnaast is het verplichte kost voor iedereen die verder in het verpleeghuis (PG) werkt met interesse voor familieparticipatie, didactiek en – bovenal – voor mensen die lijden aan een dodelijke hersenziekte.

17.Zo doen we dat hier – Gerke de Boer
In het boek “Zo doen we dat hier” wordt door Gerke de Boer op vrolijke, maar inspirerende wijze beschreven op welke manier verzorgenden zich staande moeten houden in het verpleeghuis (inclusief kleinschalig wonen) en welke cliëntengroepen er in 2015-2020 in het verpleeghuis zullen zijn te onderscheiden.
Met behulp van dagelijkse voorbeelden neemt Gerke de Boer de lezer mee naar onderwerpen als:
• Vraaggericht werken, wat is dat.
• Cultuur … wat moeten we daar toch onder verstaan.
• Vrijwilligers.
• Bijzondere doelgroepen (Geronto-psychiatrie en Korsakov).
• Regels, richtlijnen en protocollen.
• De definitie van geluk

19.Die past hier niet – Gerke de Boer
In het boek “Die past hier niet” wordt op unieke wijze aandacht besteedt aan de meest voorkomende problematiek rondom mensen die op hoge leeftijd moeten komen schuilen in het (al dan niet kleinschalige) verpleeghuis. Bij opname veelal verwaarloosd, verloederd en verward: Meestal in combinatie met sociaal isolement, ernstige zelfzorgtekorten en akelige psychiatrische problematiek.
Dat zoiets een wissel trekt op de directe omgeving (familie, medebewoners en verzorgenden) moge duidelijk zijn en menigmaal wordt de vraag dan ook gesteld of het verpleeghuis wel de geschikte plek is om alle problematiek daar op te vangen.
Want wat is eigenlijk een psychose en hoe moet je omgaan met ouderen die de hardnekkige neiging hebben om verzorgenden (IG) tegen elkaar uit te spelen. Wat is er te doen aan die eeuwige angst en het daaruit voort vloeiende geclaim. Hoe moet je bovenal omgaan met agressie en bewoners die elkaar het licht niet in de ogen gunnen. Waaraan herkent men een ernstige depressie?
Welnu: in een vrolijk, maar praktisch boek wordt bovenstaande problematiek op nuchtere wijze beschreven.
“Die past hier niet” is rijkelijk geïllustreerd met foto’s en illustraties en is verplichte kost voor iedere medewerker in de zorg voor mensen met gerontopsychiatrische problematiek: verzorgenden, verpleegkundigen, maar ook artsen, facilitair medewerkers en behandelaars. Daarnaast is het boek van de nodige praktijkvoorbeelden, casuïstiek en humor voorzien, waarin langzaam maar zeker wordt toegewerkt naar een simpel uitgangspunt: zonder aandacht voor een geschikt woon- en leefklimaat kan men bejegenen tot men een ons weegt, maar wordt een goed leven voor menig bewoner met zeer complexe gerontopsychiatrische problematiek een utopie.

20.Dementiewijs – De waarheid over dementie – Paul Jansen
Dementiewijs staat voor genuanceerde, eerlijke en vooral ook praktische informatie over dementie, de zorg bij dementie en alles daar omheen. Achter Dementiewijs staat Paul Jansen. Als Wegwijzer in Dementie is zijn missie iedereen, van leek tot professional, dementiewijs maken. Het boek gaat over het wegnemen van van de vrees voor het onbekende en om de verliezen bij dementie te minimaliseren. Dementiewijs heeft een wetenschappelijk onderbouwd, praktisch en begrijpelijk verklaringsmodel voor het ontstaan van de beleving en het gedrag van mensen met een cognitieve stoornis of dementie. Onbekendheid met de oorsprong en de betekenis van die beleving en van dat gedrag leidt tot angst en onmacht, bij alle betrokkenen. De kennis vanuit Dementiewijs, en de methodische toepassing daarvan, geeft iedereen meer rust en vertrouwen en biedt de gelegenheid om tot wederzijds begrepen beleving en gedrag te komen. Wij helpen mensen met dementie en de mensen in hun omgeving elkaar (weer) te ontmoeten op basis van empathie. Zo vermindert het gevoel van ‘overleven’ en ontstaat meer rust, welzijn en samen-leven, voor alle betrokkenen!

21.Voorbij,voorbij – Clairy Polak
Vooral ook voor mantelzorgers en partners. ‘Polak maakt met haar boek het duister rond dementie tastbaar.’ De ontmoeting tussen Leo en Judith leidt tot een bijna symbiotische liefde – onverwacht, gezien hun totaal verschillende achtergrond. Vijfentwintig jaar lang kwam daar niets of niemand tussen. Tot alzheimer zijn verwoestende werk kwam doen. Zowel Leo als Judith valt ten prooi aan grote verwarring. Leo’s verleden dreigt radicaal te worden uitgegumd, terwijl Judith probeert hun gezamenlijke leven voor de vergetelheid te behoeden en haar toekomst opnieuw vorm te geven. Met de moed der wanhoop en een flinke dosis zelfspot houdt ze maar net het hoofd boven water. Aan de hand van Leo’s verhalen over zijn jeugd en haar eigen herinneringen probeert ze de steeds vager wordende foto van Leo’s leven weer wat diepte te geven en daarmee een basis te leggen om door te gaan.

22. Dementie in beeld – Francien van de Ven
Francien: “Wanneer je praat over mensen met een vorm van dementie, dan kan je duizenden verhalen vertellen. Ieder mens blijft zijn eigen unieke zelf en zit in zijn of haar eigen unieke situatie.
Dat is maar goed ook, want dat maakt ons menselijk.
Er is wel een gemeenschappelijk deler en dat is, hoe de omgeving in staat is om te gaan met de ziekte. Daar valt nog veel over te leren. Ikzelf heb ontdekt dat creatief denken en de mogelijkheid om op tijd je batterij op te laden daarin heel belangrijk zijn. Ook zorgen voor zo min mogelijk stress zorgt voor een meer ontspannen zorg.
Dit boek laat het leven zien van Herman, die in januari 2008 de diagnose ziekte van Alzheimer kreeg. Thuisblijven was zijn grootste wens. Door de zorg te delen, hebben we dit kunnen volbrengen. Hij overleed thuis, in zijn eigen bed, in februari 2016.
In dit boek, met vooral veel beelden, laat ik zien wat wij tegen zijn gekomen en geef ik vooral veel praktische en handige tips over hoe dat jij ermee om kunt gaan. De beelden zeggen vaak meer dan 1000 woorden.
Humor en verwondering zie je ook. Laat dit boek een inspiratiebron zijn en ondersteuning voor iedereen die hiermee te maken heeft”.

23. Last van vergetelijkheid, communicatie vanuit je hart – T. E. Sleen
Een positieve fysieke benadering mét compassie, daar gaat het om. Laten we kijken: wat kun je nog wel? Denk altijd maar: PAC! De Positieve Aanpak in Communicatie! Uiteindelijk maken we samen het verschil.’ Tineke van Sleen Waarom zijn we toch geneigd ons te concentreren op wat iemand met dementie niet meer kan, vraagt Tineke zich af. Wat als we ons gaan richten op de vermogens van wat iemand nog wél kan? Als we de interactie proberen te verbeteren? Of u nu zorg draagt voor een geliefde of zorg verleent als professional, communicatie met uw naaste met dementie komt na het lezen van dit boek recht vanuit uw hart!

24. Dementie, hoe ga je er mee om ? – Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens
Een praktisch en positief handboek voor mantelzorgers. Het aantal mensen met dementie neemt toe en daarmee ook het aantal mantelzorgers: partners, kinderen en andere naasten die nauw bij hen betrokken zijn. Mantelzorgers bieden hun tijd, energie, liefde en zorg veelal gedurende lange tijd aan. In die periode ontstaan steeds meer vragen waarop eenduidige antwoorden niet zomaar te vinden zijn. Naast de dingen die echt moeilijk of ingewikkeld zijn, is er – afhankelijk van de individuele persoon met dementie en het stadium van de ziekte – gelukkig vaak nog veel wel mogelijk.
Dit boek geeft antwoord op die vragen en biedt je een helpende hand, concrete tips en handreikingen, gericht op wat nog wél kan. Op basis van de meest gestelde vragen door mantelzorgers nemen we je mee in de wereld van dementie. Wat is dementie eigenlijk, hoe verloopt het ziekteproces, wat verandert er in je relatie en de relatie met familie en vrienden, hoe kun je je oriënteren op een goede woonzorgvoorziening en wat is in de laatste levensfase van belang? Met daarnaast ruim aandacht voor jezelf: hoe blijf je in balans en zorg je goed voor jezelf? Een handboek om steeds opnieuw open te slaan bij de vraag die jou op dat moment bezighoudt.
Een positief en praktisch boek dat focust op wat nog wel kan
Met meer dan 100 tips en handreikingen om meteen in praktijk te brengen
In deze herziene en uitgebreide versie is de informatie geactualiseerd en zijn nieuwe vragen toegevoegd
Voor meer informatie, tips, inspirerende verhalen van mantelzorgers en podcasts, ga naar https://dementiehoegajeermeeom.nl

25. Het doet pijn te beseffen hoe het verdergaat – Gerda Arkesteijn
In 2010 wordt bij Gerda Arkesteijn tot haar grote schrik de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Zij is dan pas 50 jaar en realiseert zich dat zij als jongdementerende hetzelfde lot zal moeten ondergaan als haar moeder.
In dit boek beschrijft Gerda de eerste periode na de diagnose waarin al haar gevoelens zoals angst, verdriet, boosheid, maar ook humor, aan bod komen.
Zij merkt dat haar ziekte een steeds groter wordende last legt op de schouders van haar gezinsleden en besluit gebruik te maken van de dagbehandeling bij een zorginstelling. Daar komt zij in contact met lotgenoten, waarvan enkelen een bijdrage hebben geleverd aan dit boek.
Tijdens het lezen zult u geleidelijk aan zien dat bepaalde, hele normale, handelingen voor Gerda steeds moeilijker worden, zoals koken, rekenen, lezen en schrijven. Het is daarom bewonderenswaardig dat zij toch in staat is geweest dit boek te schrijven, waarmee zij hoopt meer aandacht te vragen voor jongdementerenden.

26. Mijn veelbesproken euthanasie – Gerda Arkesteijn
Nadat er in 2010 bij Gerda Arkesteijn de ziekte Alzheimer werd gediagnostiseerd heeft zij haar belevingswereld beschreven in haar eerste boek: Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat. Hierin deelde Gerda haar gedachten over haar euthanasiewens en de grenzen in haar wilsverklaring: een bijzondere clausule voor jonge mensen met dementie. In dit boek, Mijn veelbesproken euthanasie, beschrijft Gerda het vervolg waarbij haar verhuizing naar het verpleeghuis een feit is geworden door de toegenomen gedragsveranderingen veroorzaakt door haar ziekte. Ingegeven door deze gedragsveranderingen is Gerda met haar gezin tot de conclusie gekomen dat haar wilsbekwaamheid om de euthanasie te kunnen laten uitvoeren in gevaar dreigt te komen. In het verpleeghuis waar Gerda verblijft wordt zij ook geconfronteerd met haar toekomst. Lotgenoten, familie van lotgenoten en medewerkers van haar afdeling leveren een bijdrage aan Gerda’s boek. Ontroerende, maar ook ondraaglijke momenten worden beschreven. Tijdens het lezen zult u meegenomen worden in Gerda’s belevingen op de lange weg naar haar laatste wens.

 

27. 13 mooie mensen en hun verdwenen woorden – Grietje van der Heide
Dementie… verdriet, boosheid en machteloosheid. Wat zou u nu kunnen doen?
Een interactief en educatief boek vóór mensen met dementie en hun mantelzorgers en/ of verzorgenden om samen mooie momenten te maken. Dit boek is ook uitermate geschikt voor op een groep in een zorginstelling.

 

 

28. Het haperende brein – Leontien Trijber
Over de ziekte dementie, over mensen met een haperend brein, spreekt en publiceert men doorgaans in medische en wetenschappelijke termen. Daarbij is er veel aandacht voor de tragiek, de angst en het verval. Een gemiste kans, want er is veel meer dan zwaarte en pijn alleen. Leontine Trijber laat zien dat met nieuwe vaardigheden, positieve aandacht én een flinke dosis creativiteit het leven met dementie voor alle betrokkenen aangenamer kan zijn. Door telkens weer de juiste snaar te vinden én te raken kan er gedurende vele jaren na de diagnose nog heel veel wél. Het boek staat vol met handige adviezen en eye-openers waarmee mensen met een haperend brein en iedereen om hen heen steun, levensgeluk, plezier en contact kunnen blijven ervaren.

29. Waarom vergeet oma alles – een reis naar de hersenen – Julissa Cruz
Geïnspireerd door het verdriet van haar nichtje door de cognitieve problemen van haar moeder heeft Specialist Ouderengeneeskunde in opleiding, Julissa Cruz, een kinderboekje over dementie geschreven. Met dit boekje worden kinderen geholpen het proces van dementie beter te begrijpen.
In dit verhaal wordt een prachtige reis naar het brein afgelegd van de grootmoeder van Alyssa en Nanín om te begrijpen wat daar gebeurt. Ze ontmoeten meneer Hippocampus en zien de neuronen van dichtbij. Het is een mooi verhaal waarin kinderen leren dat liefde, geduld en empathie zijn wat hun grootouders met cognitieve problemen het meest nodig hebben. Tevens bevat dit boek ook een gids die erg handig is voor ouders en verzorgers wanneer ze met jonge kinderen en jongeren praten over dementie. Meer info op https://nl.julissacruz.com

30.Wat kun je doen aan dementie – Jurgen Claassen
Dementie levert veel vragen op. Niet alleen bij de patiënt, maar ook bij partner en kinderen. Wat kan ik doen om verergering te voorkomen of af te remmen? Welke rol spelen medicatie, voeding, lichaamsbeweging en slaap hierbij? Helpt het om geheugentraining te volgen? Wat kunnen partner en kinderen doen? Wat kun je doen aan dementie? geeft een toegankelijk overzicht van wat er op dit moment bekend is in de wetenschap over het voorkomen en het behandelen van dementie. Het biedt patiënten en hun familie een palet aan opties zodat ze de mogelijkheid hebben om te kiezen wat het beste bij hen past.

 

31. De dementie van Jet en Harrie, Beter contact met mensen met dementie – Barbara van Oppelaar en Jan van der Hammen
Als iemand de diagnose dementie krijgt – laten we die persoon voor het gemak Jet noemen – ervaren de mensen die Jet omringen en verzorgen – laten we hen Harrie noemen – dat vaak als een voldongen feit. Terecht, want tot nog toe is dementie een onomkeerbaar proces gebleken, waarbij de hersencellen langzaam afsterven. Je hebt het lot te aanvaarden. De vergeetachtigheid, de boze buien, de somberheid, de persoonlijkheidsverandering, het nachtbraken, de angstaanvallen. Maar dat wil niet zeggen dat je er niet alles aan kunt doen om het leven van mensen met dementie en de mensen die hen omringen zo prettig mogelijk te maken. De Dementie van Jet en Harrie geeft je inzicht in het proces dat zich in het brein van mensen met dementie afspeelt. Daarnaast biedt het praktische handvatten uit het improvisatietheater, die het contact met mensen met dementie verbeteren. En daarmee ook de kwaliteit van leven voor alle betrokkenen. Voor Jet en voor Harrie.

32.Op bezoek bij een dierbare met dementie (ruim 60 ideeën om samen te genieten ) – Anniek Kramer en Marcelle Mulder
Op bezoek gaan bij een dierbare met dementie kan soms ongemakkelijk en zelfs pijnlijk zijn. Hoe zal het gaan? Wat moet je zeggen? Dit boek biedt je handvatten en inspiratie om van zo’n bezoek een fi jn en waardevol samenzijn te maken. Op bezoek bij een dierbare met dementie helpt je over de drempel. De auteurs geven eerst een korte en heldere uitleg over wat dementie met je naaste kan doen en hoe het de relatie tussen jullie kan veranderen. Het tweede deel van dit boek staat vol ideeën, verdeeld over verschillende thema’s, die je inspireren om echt contact met elkaar te maken. Denk aan muziek, verhalen, kunst, natuur, eten en drinken en bewegen. De bezigheden zijn gericht op een bezoek aan je dierbare in een woonzorginstelling. Maar ze kunnen net zo goed thuis ondernomen worden!

33. Ik ben niet kwijt – Sjef van Bommel
Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is. Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring, tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom. Sjef neemt meer en meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren. Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst. In dit openhartige en ontroerende verslag beschrijft Sjef zijn leven met Thom, waarin hij probeert het verwoestende effect van dementie langzaam een plek te geven. Ik ben niet kwijt is het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van Thom niets aan kracht verliest.

34. Ik heb dementie (50 brieven van mensen met dementie, met tips voor een beter leven) – Ruud Dirkse, Marcel Olde Rikkert
‘Ik, die zoveel dingen niet meer kon, stond daar op de top van die duivelse Ventoux.’ Hoe kun je leven als je steeds meer gaat vergeten? Als de dokter je meedeelt wat je al vreesde, dat dementie aan je knaagt. Je wilt positief blijven, maar gaat je dat lukken … Hoe doen anderen dat? 50 mensen die dit ervaren, schrijven jou een brief. Vaak met hulp en in hun eigen woorden. Ze zijn openhartig over hun leven. De brieven beschrijven hun angst voor de toekomst en hun overwinningen op zichzelf. Lees hun voorzichtige adviezen. Hoe gaan zij om met hun ziekte, wat doen ze, wie helpt ze, en waarvan genieten ze? Met name dat. Hoe kun je accepteren dat je niet meer beter wordt, en toch van het leven genieten

35. Retourtje besef – Catrien Aarnoudse en Marjo Dorrestijn
“Waar begrip ontstaat zie je het oordeel verdwijnen”. Een beschadigd brein kan leiden tot gedrag dat je niet begrijpt.
Het gaat om complexe problematiek, waar een verstoorde prikkelverwerking een belangrijk aandeel in heeft. Wat kun je doen? Het begint met opmerkzaam zijn voor wat er werkelijk gebeurt. Hoe? Door te werken met beelden. Zo verplaats jij je in de belevingswereld van de ander. Realiseer je dat zijn of haar gedrag niet voortkomt uit onwil, maar uit onmacht.
Leer vertrouwen op je sterke kanten en wil en durf te veranderen wat beter kan in het contact met die- vaak van jou afhankelijke-naaste.
Het boek is bedoeld voor mensen met aangeboren of niet aangeboren hersenletsel en degenen die de zorg hebben voor hen. Of dat nu thuis, in hun directe omgeving of binnen het werk is. Uiteraard is het boek ook voor alle andere belangstellenden.
Aan de hand van voorbeelden en casuïstiek nemen de auteurs je mee in hun praktijkverhalen en delen zij hun kennis en ervaring met de lezer. Website https://www.marjodorrestijn.nl

36. Bij mij doet ze dat nooit – Barbara van Oppelaar en Jan van der Hammen
Het heeft me goede inzichten gegeven. Ik heb ook genoten van de verhalen. Heb in een scheur gelegen bij sommige verhalen. En vooral geleerd hoe het brein werkt bij dementie en hoe je dingen simpel kunt oplossen waardoor je de bewoners gelukkig maakt. Wat een prachtig beroep.

 

 

 

37.Last van vergetelijkheid – Tineke van Sleen
Een positieve fysieke benadering mét compassie, daar gaat het om. Laten we kijken: wat kun je nog wel? Denk altijd maar: PAC! De Positieve Aanpak in Communicatie! Uiteindelijk maken we samen het verschil.’ Tineke van Sleen Waarom zijn we toch geneigd ons te concentreren op wat iemand met dementie niet meer kan, vraagt Tineke zich af. Wat als we ons gaan richten op de vermogens van wat iemand nog wél kan? Als we de interactie proberen te verbeteren? Of u nu zorg draagt voor een geliefde of zorg verleent als professional, communicatie met uw naaste met dementie komt na het lezen van dit boek recht vanuit uw hart.

 

38.Het hart wordt niet dement – Huub Buijssen
De laatste jaren is kennis over de omgang met mensen met dementie enorm toegenomen. Dit boek vormt hier het bewijs van. Huub Buijssen, al vele jaren een autoriteit op het gebied van dementie, legt in dit boek uit hoe de persoon met dementie ermee worstelt dat hij de grip op zijn leven steeds meer verliest. Tegelijkertijd laat Buijssen zien dat tijdens het dementeringsproces niet alles verloren gaat maar dat belangrijke menselijke eigenschappen, zoals gevoelens en verlangens, behouden blijven. Op bevlogen wijze laat de auteur zien dat juist kennis van wat niet verloren gaat, de sleutel vormt voor het behoud van contact en een prettige omgang. Ruime aandacht is er in het boek ook voor de worstelingen, gevoelens en behoeftes van de naasten van mensen met dementie. Het boek geeft op een betrokken wijze aan hoe je kunt helpen zonder jezelf te verliezen. Het boek is in een heldere stijl geschreven. De auteur verlevendigt theorie en omgangstips steeds met herkenbare praktijkvoorbeelden en citeert daarbij uit romans van bekende schrijvers die dementie uit eigen ervaring kennen. Huub Buijssen (1953) wiens beide ouders leden aan dementie, is psychogerontoloog en gezondheidszorgpsycholoog.

39.Mantelzorger der liefde – Een positieve gids voor mantelzorgers bij dementie – Ingrid Keestra
Het boek Mantelzorger der Liefde wil mantelzorgers een hart onder de riem steken met tips en voorbeelden hoe je alzheimer positiever kunt benaderen. Ingrid Keestra wil uitdragen dat het niet alleen maar kommer en kwel is, maar er ook ruimte is voor verwondering, ontroering en plezier. Ingrid deelt haar tips en eigen ervaringen als mantelzorger op een laagdrempelige en lichtvoetige manier. Naast tips en blogs verzamelde ze ook interviews met mensen die in hun werk met alzheimer-mantelzorgers te maken hebben, zoals een specialist in ouderengeneeskunde, een dementiecoach, een praktijkverpleegkundige, een dementieclown en een zangeres. Bestellen via https://www.mantelzorgerderliefde.nl

40.Door stil te staan kom je verder – Geert Bettinger
Gedrag van zorgafhankelijke cliënten wordt gemakkelijk als ‘probleemgedrag’ gezien. Dit doet onvoldoende recht aan hun situatie. Wat is de achtergrond van dit gedrag? Deze cliënten vinden soms niet de juiste woorden of durven zich niet uit te spreken als ze problemen hebben. Om toch de aandacht te krijgen die ze nodig hebben, uiten zij zich op een eigen, specifieke manier die dikwijls niet herkend wordt. Geert Bettinger, trainer en coach, geeft aan de hand van casussen inzicht in de processen die ten grondslag liggen aan het ‘probleemgedrag’. Hij noemt dit consequent signaalgedrag. Door middel van reflectievragen staat hij stil bij de beschreven problematiek en biedt daarmee begeleiders, verzorgenden, verpleegkundigen, mantelzorgers en studenten van opleidingen voor zorg en welzijn de mogelijkheid de signalen vanuit een ander perspectief te bekijken. Zijn visie biedt een houvast in de dagelijkse praktijk van de hulpverlening aan en bejegening van zorgafhankelijke cliënten. “Ik ben maar zelden een tekst tegengekomen waarin de schrijver zich naast de lezer opstelt en samen optrekt. Dit is zo’n tekst. Het woordje ‘wij’ heeft mij regelmatig in het hart geraakt. (…) Ik neem het verhaal ter harte, ook al is onderwijs een andere tak van sport dan zorg. Wat dit boek mij duidelijk maakt is dat ook dáár deze boodschap een geldende waarde zou moeten zijn. Niet alleen in de uitkomsten en oplossingen, maar ook in de weg (of moet ik zeggen: wegen) naar betere antwoorden toe.” – Docent Radboud Docenten Academie (Radboud Universiteit)