Mensen met dementie in Groningen zijn mensen zoals u en ik. Het lastige is daarbij dat zij dementie hebben gekregen maar zoals iemand met dementie eens zei:

“Ik vind namelijk dat je nooit je ziekte zelf bent. Of zo moet worden gezien door anderen. Je hebt helaas een ziekte, maar je BENT de ziekte niet. Zolang je nog kunt deelnemen aan de fijne dingen en bezigheden in het leven, samen met
anderen, zeg ik: doen!”.

Het helpt als mensen dementie in de provincie Groningen herkend worden maar vooral ook erkend worden. Mensen met dementie zijn de eerste jaren uitstekend in staat om zelf de regie te houden. Het is voor hen belangrijk dat zij zo lang mogelijk kunnen blijven meedoen in de maatschappij. Dat vraagt om begrip. Daarom is het belangrijk dat iemand met dementie herkend en erkend wordt en dat mensen weten hoe mensen met dementie ondersteund kunnen worden. Dat is en blijft een opgave voor alle inwoners van de Provincie Groningen.

Is dat voldoende? Nee, de gemeenten hebben na de invoering van de WMO een belangrijke taak gekregen voor ondersteuning. De verpleging en verzorging thuis speelt een belangrijk rol. Ook de huisarts heeft een belangrijke functie. Immers, mensen leven gemiddeld acht jaar met dementie, waarvan de eerste zes jaar thuis. Ook mensen met dementie wonen voor het merendeel thuis. En, als het thuis niet meer gaat, zijn er dan voldoende voorzieningen die aansluiten bij de wensen van mensen die niet langer thuis kunnen blijven wonen?

De visie op Positieve gezondheid van Machteld Huber
Mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar in de zorg doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen, en hoe we die kunnen fiksen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte. Maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.
Positieve Gezondheid is de uitwerking in 6 dimensies van de nieuwe definitie van gezondheid. Met die bredere benadering draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.

Mensen kunnen met het Spinnenweb in kaart brengen hoe zij zelf hun gezondheid ervaren. Voel je je bijvoorbeeld tevreden, gelukkig of juist eenzaam? Lukt het je om de dagelijkse dingen te doen, zoals het huishouden? Beleef je nog plezier aan hobby’s of bezigheden?

Hulpverleners en hun patiënten kunnen met die uitkomsten een heel ander gesprek voeren. Wat is voor ú echt belangrijk? Wat zou u willen veranderen?
Hulpverleners bedenken samen met de patiënten wie (of wat) in de omgeving kan helpen om de situatie te verbeteren. De verschillende mogelijkheden maken de hulpverleners voor de patiënt zichtbaar en vindbaar. Lees meer in  De visie op Positieve gezondheid van Machteld Huber   en op https://iph.nl/positieve-gezondheid

Een echt gesprek helpt
Een gesprek over werk, vrienden, vrije tijd, seksualiteit of financiën helpt zowel verpleegkundigen als patiënten bij het omgaan met een chronische ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Janet Been-Dahmen, die onlangs – bericht oktober 2018 – aan het Erasmus MC promoveerde.

Een verkennend gesprek over niet-medische levensaspecten (‘hoe gaat het nu écht met u’) blijkt de vertrouwensband tussen patiënt en verpleegkundige te verbeteren.

Ook leerden patiënten hun problemen zelf het hoofd te bieden.

Zij zijn gevraagd zelf – aan de hand van een zelfmanagement web – aan te geven hoe het met hen gaat op een groot aantal aspecten die voor hen zelf van belang (kunnen) zijn.

Lees meer in  Een echt gesprek helpt

Kwaliteit van leven – wat is dat in een instelling
Kwaliteit van leven. Dat is een uitdrukking waar iedereen heeft zijn eigen mening over heeft. Dat is natuurlijk voor iedereen ook heel verschillend.
Maar mensen met dementie hebben in de ogen van veel mensen blijkbaar geen kwaliteit van leven meer.

Zo is het soms badinerend op een verjaardag: ”Als ik dement wordt, mogen ze mij een pil geven.”

Enerzijds die angst om dementie te krijgen wel, maar anderzijds boosheid omdat er nog zoveel kwaliteit van leven de bewoners in instellingen is. Het is alleen zo dat we kwaliteit van leven afmeten naar onze eigen maatstaven en die zijn niet te vergelijken met die van iemand die dementie heeft.
Lees meer in  Kwaliteit van leven – wat is dat

Eigenwijs of eigen regie? Twee uit verzorgingshuis weggelopen senioren gevonden op Duits metalfestival
De politie in Duitsland heeft in het afgelopen weekend een zoekactie in gang gezet, nadat een verzorgingshuis de vermissing van twee oudere mannen had gemeld. De senioren zijn na een lange zoektocht gevonden op het metalfestival Wacken Open Air.

Een woordvoerder van de politie meldt dat de mannen “duidelijk hebben genoten van hun uitstapje”.

De senioren werden zaterdag rond 3.00 uur gevonden op het metalfestival. Ze waren enigszins versuft en gedesoriënteerd. Omdat de mannen liever niet teruggingen naar het verzorgingshuis, hebben de agenten een politie-escorte geregeld. Bron diverse media augustus 2018.

Sociale benadering
Mensen met dementie hebben dezelfde behoeften als alle mensen. Ze willen de draad van hun leven – ondanks de ontwrichtingen – oppakken met hun dierbaren. En als mens worden behandeld. Pijnlijk eenvoudig volgens Anne Mei The in haar beschouwing over de sociale benadering.
Hoe mensen met dementie zich voelen wordt niet alleen door de aandoening veroorzaakt (medische domein). Daarnaast is volgens haar even bepalend in hoeverre ze met de door de aandoening veroorzaakte veranderingen om kunnen gaan (psychologische domein) en hoe de dementie sociale relaties verandert (sociale domein).

Met andere woorden, de kwaliteit van leven van mensen met dementie (en hun naasten) wordt bepaald door een voortdurende wisselwerking tussen:

1.Er verandert iets in mij (of: mijn naaste). Ofwel het breindefect, de ziekte, het medische domein.
2.Hoe ga ik met die veranderingen om? Ofwel coping adaptatie, het psychologisch domein.
3.De impact van die veranderingen op de sociale relaties. Ofwel het sociale domein.

De voortdurende wisselwerking tussen deze drie domeinen noemt zij de Sociale Benadering Dementie. Het leed van de aandoening en gevolgen kan niet worden voorkomen, maar wel worden verzacht door de juiste ondersteuning. Naast de (medische) zorg is daarom vooral aandacht nodig voor het psychologische en sociale domein. Een bredere benadering waar deze domeinen in tot uiting komen draagt bij tot volwaardig leven binnen de beperkingen die er nu eenmaal zijn. Lees meer op https://www.dementieweb.nl/ en http://www.anne-meithe.nl/sociale-benadering-dementie.html

Communicatie en beeldvorming

Mensen zoals u en ik.
Enkele uitspraken hierover.

Dementeren staat voor veel mensen gelijk aan verliezen: je geestelijke vermogens verliezen, je geheugen, je verstand, je identiteit, … De negatieve kijk op dementie gaat dan overheersen.

Voor mensen die aan de aandoening lijden, is dat een deel van hun probleem. Hun levenskwaliteit vermindert precies omdat hun omgeving hen in een hoekje drukt. We noemen dat ook wel stigmatisering. Een mens met dementie wordt plots een demente, terwijl de mens achter de verschijnselen onzichtbaar wordt. Niet alleen de directe omgeving, ook de politiek en het beleid kunnen worden beïnvloed door de zeer eenzijdige beeldvorming. Een mens is niet dement. Een mens heeft dementie. De keuze is aan u!

We hebben bij dementie vooral het schrikbeeld van ontluistering, van het wegglijden in een zombie-achtige toestand. Dit label maakt je tot een tweederangsburger. Hij is dement of hij heeft dementie:
“‘Hij is dementerend’, ‘zij is dement’… Het zijn zinnetjes die je om de haverklap hoort. Zij zijn in ons dagelijks taalgebruik ingebakken. Genuanceerd communiceren over dementie begint met ons bewust te zijn van deze gewoonten. Waarom zeggen we niet: ‘Hij heeft dementie’ en ‘Zij is een persoon met dementie’? Het lijkt een klein verschil, een kleine moeite. Maar er zit een waarde in verscholen: het gaat niet om ‘dementen’, het gaat over mensen.”

In de media blijven ze het maar hebben over dementen en dementerenden, erg vernederend voor de mensen die dementie hebben en diens naasten.
Alsof de geest dood is en het lichaam verder leeft. Deze en andere heersende maatschappelijke clichés over dementie tasten de levenskwaliteit van mensen met de aandoening ernstig aan? De mensen met dementie worden zo toch gestigmatiseerd, geïnfantiliseerd en geëtiketteerd? Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. Je hebt dementie. Dementie heeft jou niet. Net zoals je een andere ernstige aandoening kan hebben, kan je dementie hebben. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren.

Het stigma, de taboes, het isolement en de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt… Dat zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar gevolgen van de manier waarop de samenleving met mensen met dementie omgaat.

Dement, dementie, dementerend: Waarom de woorden die we gebruiken van belang zijn.
“Dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Misschien is er toch degelijk reden om stil te staan bij ons woordgebruik wanneer we spreken over mensen met dementie. Ik hoor sommigen onder u al denken: “dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Of anderen: “Al die sociale overgevoeligheden en politieke correctheid tegenwoordig.” Maar misschien is er wel degelijk reden om stil te staan bij de woorden die we gebruiken wanneer we spreken over mensen met dementie.
What’s in a word?
Taal is krachtig. Onze alledaagse ervaringen en sociale interacties worden in belangrijke mate gevormd door de taal die we gebruiken. Al op heel basaal niveau associëren we bepaalde klanken automatisch met bepaalde vormen, beelden en sensaties. Heel simpel gezegd betekent dit dat we door het benoemen van zaken ook meteen veranderen hoe deze zaken worden waargenomen. Woorden die wel dezelfde letterlijke woordenboekbetekenis hebben, kunnen wel erg verschillen in de subtiele, onderliggende connotaties die ze met zich meebrengen. Op die manier kan de kracht van taal zowel opbouwend als afbrekend zijn werk doen. De woordkeuzes die we maken en herhaaldelijk gebruiken creëren een bepaald beeld. Ongelukkig gekozen taalgebruik kan op die manier misverstanden, stereotypen en clichés versterken, en stigmatiserend en kwetsend zijn, ook al is het onbedoeld.
Dement – maar ook zo veel meer
Als we terugkeren naar de kwestie van dementie blijken veel mensen belang te hechten aan het gebruik van person-first taalgebruik. Waarom is dit zo? Als we termen als dement of dementerend gebruiken, reduceren we de persoon tot zijn of haar aandoening.

Alsof een mens met decennia van rijke levenservaring nu samenvalt en samen te vatten is in dat ene woord. Dit gaat voorbij aan het feit dat mensen met dementie ook heel veel andere dingen zijn naast ‘dement’: ze zijn vader, zus, grootmoeder, buurman, ex-voetbalcoach, gewezen lerares, Metallica-fan, fotograaf, tuinier, wijnkenner, wandelaarster, koersliefhebber, vrijwilliger.
Bovendien zijn de woorden dement en dementerend historisch verbonden met negatieve termen zoals krankzinnig, gestoord, gek, dwaas, verward, ziek in het hoofd. Deze onderliggende connotaties sluipen mee in ons beeld van mensen met dementie. Dit heeft niet enkel gevolgen voor hoe zij gezien worden door de samenleving, maar ook voor hoe zij zichzelf zien. Onoplettend gebruik van woorden met een sterk negatieve bijklank hebben niet alleen een kwetsend effect, ze vergroten ook de kloof tussen “ons, de normalen” en “hen, de dementerenden”
Lees meer over het gebruik van taal op  https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/dement-dementie-dementerend-waarom-de-woorden-die-we-gebruiken-van-belang-zijn

Onthou de mens en vergeet dementie
Dementie is ingrijpend. dat moeten we zeker niet vergeten. Maar, onthou ook de mens! boodschap van uit België in de Vlaamse sensibiliseringscampagne is duidelijk: ‘Vergeet dementie, onthou mens’ . Zet in op wat mensen met dementie wel nog kunnen in plaats van enkel te kijken naar wat niet meer kan. Kloppend hart van de campagne zijn de persoonlijke getuigenissen van de nieuwe ambassadeurs over thema’s die ertoe doen. Meer informatie vanaf 7 januari 2019 via de vernieuwde website https://onthoumens.be/ en op YOU Tube https://youtu.be/g6msN7O8lSM

Een denkkader of frame bestaat uit beelden en metaforen die altijd opnieuw gebruikt worden (framing). Zo krijgen we vooraf al het beeld of de perceptie die iemand over iets heeft in plaats eerst uit te gaan van de individuele mensen; lees meer op https://onthoumens.be/beeldvorming-dementie

Medische experts zien vanuit de praktijk hoe hun kijk op het vak veranderde. Lees meer in Langzaam was iedereen weggebleven.

Wat zie je zuster? Kijk eens wat beter – kijk eens naar …. mij
In een Engels ziekenhuis stierf een oude vrouw op de geriatrische afdeling. Toen de zuster die haar in de laatste levensfase had verzorgd, het kastje naast het bed opruimde, vond ze daarin geen voorwerpen van enige waarde.

Maar wel lag er een vel papier in, dat de oude vrouw met moeizaam gevormde lettertjes had volgeschreven. Dit gedicht werd in 1966 geschreven en zegt nog veel over persoonsgerichte zorg.

Elke leerling of eigenlijk iedereen die met (oudere) mensen werkt, moet deze brief eigenlijk hebben gelezen. De mens achter de mens.

Luister en zie op https://www.youtube.com/watch?v=LOtNdn_GsMc (het leven wordt verteld) of beelden met zang over haar verhaal en beleving: Deze film is gemaakt door medewerkers binnen de zorginstelling Omring.. https://www.youtube.com/watch?v=TmTmBNg2w1o&sns=em

Lees meer in  Wat zie je zuster Kijk eens wat beter – kijk eens naar …. mij. mij

Ongemakkelijkheid en omgaan met mensen met dementie

Juweeltjes van opmerkingen
De Juweeltjes zijn uitspraken van mensen met dementie en staan op Mantelzorgelijk zoals:

‘De tijd. Dat kunnen zij zo uitzoeken, maar wij doen het op een andere manier.’ Een ‘Juweeltje’ van een uitspraak om bij stil te staan.

Degene met dementie ‘moet’ zich van ons al dan niet bewust vaak aanpassen aan ‘onze regels’. We willen dat diegene zich ‘normaal gedraagt’.
Toch? Maar wat vragen we met onze houding eigenlijk van de ander? Van de ander die in ‘zo’n andere wereld leeft naast de onze’, en vaak in beide werelden tegelijkertijd?

Zijn er momenten dat sociaal gezien wij ons ‘normale gedrag’, best een beetje los kunnen laten?

‘Wij doen het op een andere manier’…… Sta er gerust eens vaker bij stil. Lees meer op https://mantelzorgelijk.nl

Samen dementie vriendelijk

Dikwijls voelen mensen voelen zich ongemakkelijk als ze voor de eerste keer iemand met dementie ontmoeten. Op bezoek bij kennissen of in het verenigingsleven of op de markt bij het boodschappen doen. Maar met de juiste kennis en vaardigheden is omgaan met iemand met dementie makkelijker dan wel eens gedacht wordt. En, weet u nog de uitdrukking in de jaren ’70: “Ooit een normaal mens ontmoet? “Praat erover met mensen die de naasten zijn van de mens met dementie of vraag een deskundige voor informatie en advies. Er zijn ook scholingen en trainingen. Lees meer op https://samendementievriendelijk.nl/ .

Manifest voor en door mensen met dementie
Op 5 september 2018 vond het eerste Dementie-Event plaats. Uit het hele land kwamen mensen met dementie samen om met elkaar in gesprek te gaan: hoe kijkt de wereld tegen de ziekte aan en hoe kan de beeldvorming veranderen? Voor het event stelden zij samen met zorginnovatiebureau DAZ en Alzheimer Nederland een manifest op. Hierin maken zij hun wensen kenbaar aan de samenleving. Dit manifest moet leiden tot een nog sterkere emancipatie van mensen met dementie. Lees meer in Manifest voor en door mensen met dementie en op https://www.alzheimer-nederland.nl

Folder ‘Leven met dementie; er kan méér dan je denkt!’
Folder voor familie en zorgverleners: Voor mensen met dementie worden veel dingen steeds lastiger, maar levensbehoeften blijven hetzelfde en er kan méér dan je denkt!

In deze folder van IDé krijgt u praktische tips voor een leven met meer vrijheid. Lees meer op https://www.innovatiekringdementie.nl/

of in de  Folder Leven met dementie  .

Agenten taseren 87-jarige demente vrouw
Het gaat ook wel eens mis omdat mensen met dementie niet herkend worden dat zij dement zijn. Toen Martha Al-Bishara vorige week van huis ging om paardenbloemen te gaan zoeken, had ze niet kunnen vermoeden dat zij getaserd zou worden en dat haar dag zou eindigen in een politiecel. Lees meer in  Agenten taseren 87-jarige demente vrouw

Had ik het maar geweten – Ruud Dirkse

Alleen al in Nederland hebben zo’n 300.000 mensen dementie; in België ca. 150.000. Ruim 70 procent daarvan woont gewoon thuis. De cliënt zelf heeft slechts beperkt ziekte-inzicht. Daarom is het van groot belang dat familie, vrienden en verzorgenden dit inzicht wél krijgen en hiernaar kunnen handelen. Dit boek, gebaseerd op de ervaringen van vele familieleden en deskundigen, biedt de omgeving van de patiënt thuis hulp bij de praktische aanpak, die gericht is op communicatie, het omgaan met geheugenproblemen, mentorschap bij medische en financiële kwesties, activiteiten en het toepassen van nieuwe technieken (domotica).

De zelfredzaamheid staat centraal. Ruim een derde van de tips heeft betrekking op de bejegening en hoe om te gaan met gedragsveranderingen. Verder tips over mogelijke aanpassingen in de leefomgeving (onder andere de dementia-app, sensoren, dwaalbeveiliging, rookmelders, geautomatiseerde pillendoos), activiteiten (onder andere: blijf samen boodschappen doen, sporten, uitstapjes, spelenderwijs bewegen) en hoe de mantelzorger zijn/haar grenzen kan bewaken (onder meer hulptroepen, lotgenotencontact, respijtzorg, tilhulpmiddelen, professionele thuiszorg). Lees meer op https://modernedementiezorg.nl/

Leerinterventies voor professionals in zorg en welzijn
Wanneer mensen geconfronteerd worden met een diagnose als dementie, komt het einde van het leven in zicht. Voor professionals in zorg en welzijn is het niet eenvoudig om hier het gesprek over aan te gaan. Er zijn leerinterventies die samen met experts op het gebied van zingeving uit de praktijk zijn of worden ontwikkeld. Lees meer in
Een leerinterventie die ondersteunt bij een taboe-gesprek

Levensvragen
Binnen de welzijn- en zorgorganisaties is in de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen voor welzijn waarbij ook de levensvragen van ouderen mede de basis gingen vormen voor het verlenen van zorg. Een voorbeeld is de Kwaliteitsstandaard Levensvragen – Omgaan met levensvragen in de langdurige zorg voor ouderen van het van het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen mei 2015. Aandacht voor levensvragen hoort bij een goede kwaliteit van welzijn en zorg voor ouderen.
Lees meer in Kwaliteitsstandaard Levensvragen 2015

Vijf tips voor ondersteuning bij dementie

Ook bij mensen met dementie is het belangrijk dat zij zo veel mogelijk zelf blijven doen. Probeer zo min mogelijk dingen uit handen te nemen en kijk wat ze nog wel kunnen doen. Vijf praktische tips om mensen met dementie op deze manier te ondersteunen. Lees meer in de Vijf tips voor ondersteuning bij dementie van Zorg voor Beter .